In varie parti del mondo nascono i villaggi Alzheimer, intere città dove persone con demenza possono vivere in piena libertà. A differenza delle RSA e delle case di cura, qua ogni persona ha la sua abitazione, la sua camera arredata con mobili anni 40°-50° e con ricordi della persona . Il primo Villaggio Alzheimer sorge in Olanda nel 2009 e viene chiamato Hogeweyk, è formato da 23 case per 152 anziani. All'interno di ogni casa vivono 6 o 8 persone. Ogni ospite dispone di una grande camera da letto e condivide con gli altri coinquilini il soggiorno, la cucina e la sala da pranzo Ad Hogeweyk esistono 7 diversi stili di arredamento in base alla provenienza culturale della persona: cittadino, familiare, culturale, indonesiano, classe agiata, tradizionale e cristiano. Il villaggio dispone di strade, piazze, giardini e un parco dove i residenti possono tranquillamente vagare liberi, inoltre, proprio come qualsiasi altro paese Hogeweyk offre ristoranti, un bar, negozi , un ufficio postale e un teatro. I residenti fanno la spesa al supermercato e aiutano con la preparazione e la cottura dei pasti come se fossero a casa. Il personale, all'interno delle abitazioni, indossa un normale abbigliamento diurno: nelle famiglie della classe operaia le badanti sono presentate come signore che prestano compagnia, mentre in ambiente di classe superiore / aristocratica, sono presentate come servitù. Se le persone si perdono troveranno sempre un "cittadino" pronto ad aiutarli. Infatti, la città conta di 240 "paesani- operatori" vestiti in abiti civili. Il personale si prende cura di tutto, dalla cottura dei pasti e la pianificazione delle attività di assistenza, la cura personale, la somministrazione dei farmaci e la pulizia degli ambienti. Questo sistema di assistenza sembra ridurre i disturbi comportamentali, portando ad una riduzione farmacologica, a mantenere le persone attive dando un senso e uno scopo alle loro vite che non è presente nelle case di cura tradizionali. Nel 2012 nasce anche in Inghilterra un villaggio per la demenza progettato con l'obbiettivo di rievocare i ricordi. Costruito somigliante ad una tipica cittadina inglese del 1950. Pubblicità e cimeli d'epoca decorano le stanze, dentro e fuori, per stimolare i ricordi e incoraggiare la conversazione. Lungo un corridoio, foto a tema sul viaggiare, il matrimonio, i figli, le automobili, i cani, la pesca e l'esercito per aiutare ad avviare conversazioni tra i residenti e personale. La casa utilizza anche un sistema touch-screen per coinvolgere gli anziani in una vasta gamma di attività e stimolare cognitivamente l'anziano, da puzzle e giochi di parole alla messa in onda di spot televisivi d'epoca e musica della loro epoca. E in Italia?
Aspetti negativi e positivi Uno degli aspetti negativi sono sicuramente i costi. I residenti di alcuni villaggi presenti nel mondo pagano circa 7000 dollari al mese, e c'è una lista d'attesa continua. Tra gli aspetti positivi c'è sicuramente il numero del personale, doppio rispetto all'utenza. La possibilità di muoversi liberamente e senza possibilità di perdersi e di trovare ovunque personale preparato e paziente che sa come far fronte a possibili disturbi comportamentali. A Hogeweyk, in Olanda, le porte d'ingresso del villaggio sono aperte, per favorire un maggior contatto con il territorio e i ristoranti e i negozi sono fruibili anche da esterni ma le porte automatiche restano bloccate in uscita e per aprirle bisogna rivolgersi alla reception. Se doveste passare da quelle parti ricordatevi di visitare Hogeweyk. Sarebbe sicuramente interessante poter osservare dal vivo la reale funzionalità di tale progetto e come viene vissuta l'assistenza. Se la curiosità aumenta andate sulla pagina facebook di Hogeweyk cliccando qui , sono presenti fotografie di persone in visita molto più reali di quelle che si possono trovare online.
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Accettare e convivere con un proprio caro con una diagnosi di Alzheimer può essere fortemente traumatico per una persona adulta e ancor più, può esserlo per un bambino. Alcuni legami tra nonni e nipoti sono molto forti e caratterizzati da una stretta vicinanza emotiva e per questo è importante in primis informare il bambino della malattia del nonno/a. La prima reazione potrebbe essere di paura e i più piccoli potrebbero pensare che anche mamma e papà potrebbero un giorno ammalarsi, per questo è fondamentale rassicurare e spiegare al proprio figlio, che la malattia del nonno/a non è contagiosa e che colpisce solo alcune persone anziane. E' utile far comprendere al bambino che l'Alzheimer causa problemi di memoria che portano il nonno o la nonna ad essere ripetitivi e a confondere i nomi e non sapere, a volte, quello che stanno facendo. Senza adeguate informazioni i nipoti potrebbero sentirsi offesi o rifiutati dalle reazioni strane del nonno/a. E' anche importante spiegargli che non esistono colpe per questa malattia. I minori, a seconda dell’età, interpretano e riconoscono il problema, soprattutto se i nonni malati vivono in casa o ci trascorrono molto tempo insieme e potrebbero attribuirsi delle colpe o effettuare delle errate valutazioni. E’ necessario far comprendere loro come affrontare la diversità causata dalla malattia, i comportamenti aggressivi e i vuoti di memoria che ne scaturiscono, per evitare che si trovino spiazzati. E' inoltre fondamentale preparare il bambino alle modifiche che avverranno nel corso del tempo. Nelle prime fasi della malattia, i nipoti sono molto importanti per i nonni, perché li aiutano a rendere le giornate meno pesanti, li fanno sentire utili e si divertono insieme. Nelle fasi più avanzate, i disturbi comportamentali e i problemi cognitivi, possono ridurre l'interesse che l'anziano aveva nei confronti dei propri nipoti e portare a reazioni mai verificatesi prima. Ogni genitore dovrebbe trasmettere al proprio figlio il concetto che il loro nonno/a, è ancora la stessa persona di prima, il suo cuore e il suo amore per loro rimangono invariati, anche se hanno perso delle abilità e non possono giocare con loro come prima. L'assistenza alla persona cara potrebbe, inoltre, portare a trascurare i bisogni dei propri figli o sottovalutare dei problemi. Bisogna essere consapevoli quando ciò sta avvenendo e quando la situazione ci sta sfuggendo di mano, per poter trovare delle adeguate soluzioni come ricorrere ad un aiuto esterno per almeno alcune ore al giorno da poter dedicare ai propri figli. Vediamo alcune delle emozioni provate dei bambini e degli adolescenti :
Come cogliere i segnali che il nostro caro con demenza non è più in grado di guidare la macchina6/11/2016 "Le persone con demenza hanno una probabilità di essere coinvolte in un incidente d'auto fino a 8 volte di più degli altri anziani. Ma nelle prime fasi della malattia, le persone con una diagnosi di demenza spesso possono guidare in modo sicuro" Gruppo di studio sul Journal of the American Geriatrics Society. Una riduzione delle facoltà cerebrali, come avviene nella demenza, può pregiudicare la capacità di guidare. Ciò non significa tuttavia che chi ha una demenza allo stadio iniziale debba automaticamente non portare più la macchina, ma che probabilmente dovrà farlo ai primi segnali di progressione della degenerazione delle facoltà cognitive. Rinunciare alla guida è difficile per ovvi motivi: smettere di guidare significa non essere più indipendenti, dover essere accompagnati ogni volta che si desidera uscire, appoggiandosi sempre più sulle persone vicino, perdere la propria libertà , perdere l'idea di se stessi come persone abili e capaci. Le difficoltà che si possono riscontrare alla guida e che rappresentano segnali di allarme per i familiari:
Quando si nota una difficoltà alla guida è importantissimo parlarne con il proprio medico di base. Talvolta la persona non è consapevole di avere delle problematiche e di essere un pericolo per se stesso e per gli altri. In questi casi è importante che il familiare salga come passeggero e monitori la guida del proprio caro frequentemente cercando di osservare quanto effettivamente ha bisogno d'aiuto. Nelle prime fasi della malattia è importante anticipare la possibilità di non poter più riuscire a guidare con il progredire della demenza. Nelle fasi moderate, parlarne e cercare di farlo riflettere sembra non essere una strategia di successo. Cercate quindi di contattare il vostro medico e farvi aiutare a spiegargli la situazione e chiedetegli di redigere una certificazione attestante che la persona in questione non può guidare. Continuate ad effettuate gli accertamenti valutativi presso le unità della memoria della vostra città e cercate di convincerlo a non guidare. L'Alzheimer Association consiglia, come ultima risorsa, di far in modo che la macchina non funzioni o di proporgli di regalarla ad un nipote. Secondo una ricerca della Yale University, quasi un terzo delle persone che assistono i propri cari malati soffre di depressione e circa uno su quattro soddisfa i criteri diagnostici per l'ansia. Cosa bisogna fare per conciliare l'assistenza, spesso logorante e continua con il proprio benessere psicologico? 1. Riconoscere le proprie emozioni anche negative e chiamare le cose con il proprio nome Se non l'hai già fatto prova a farlo ora, prova a dire ad alta voce cosa pensi veramente. Sopprimere le emozioni e fingere fa più male che bene. 2. Educare se stessi. Informarsi sulle fasi della malattia e leggere dei libri sull'argomento. Non c'è modo di eliminare tutte le sorprese che potrebbe riservare il decorso patologico, ma se si conosce la malattia allora ci si può meglio preparare per quello che potrebbe accadere tra un mese o nei prossimi anni. Si potrebbe anche prendere in considerazione di frequentare un corso di formazione per caregiver. 3. Afferrare la propria maschera di ossigeno. Prima di decollare per un viaggio in aereo viene spiegato cosa fare in caso di emergenza. "In caso di emergenza, una maschera d'ossigeno scenderà dal vano porta oggetti sopra di voi. Si prega di allacciare la propria maschera prima di aiutare gli altri. " Prendersi cura dei propri bisogni è importante come afferrare la maschera di ossigeno, se non lo si fa ci si può ritrovare in breve tempo in uno stato di mancanza di ossigeno, senza la possibilità di aiutare i propri familiari seduti vicino. 4. Pianificare una pausa. Concedetevi una pausa ogni giorno. Anche mezz'ora al giorno. Senza rispondere alle richieste esterne in cui si pensa solo a se stessi. 5. Defondersi dalle emozioni negative e che non aiutano nell'assistenza. Per esempio: cercate di chiedervi: il senso di colpa che provate è utile o inutile? Serve a qualcosa o solamente a criticarvi e a rendere l'assistenza ancora più difficile? 6. Organizzate le giornate. Organizzate le giornate in modo strutturato, mantenete sempre gli stessi orari del pranzo e della cena. 7. Uscire di casa. Essere prigionieri all'interno della propria casa è come essere rinchiusi in una cella buia e spaventosa. Il tempo trascorso fuori casa con altre persone è fondamentale per la propria salute mentale. Prendere del tempo per godere di un passatempo, non è un atto egoistico. Ciò vi aiuterà a essere un caregiver migliore, più paziente e di buon umore. L' Anosognosia è un disturbo neuropsicologico che causa una mancanza di consapevolezza nel riconoscere di avere un deficit (motorio, cognitivo o emotivo). La persona non sa di essere malata, anzi è convinta di avere ancora le capacità che ha perso. L' Anosognosia è da tempo riconosciuta nei soggetti con: tumori cerebrali, la malattia di Huntington e ictus e nelle demenze dove questo sintomo è presente in circa l' 81% delle persone con malattia di Alzheimer. L'anosognosia rende ancora più ardua l'assistenza. Come è possibile aiutare qualcuno che sostanzialmente non riconosce di avere un problema… e rifiuta di essere aiutato? La persona può infatti avere problemi evidenti in compiti di routine quotidiana, senza rendersene conto o può rifiutare di andare a visite mediche o di prendere medicinali. L' anosognosia può essere completa o parziale. Completa quando c'è una totale inconsapevolezza della malattia. Parziale quando la persona è più o meno consapevole di avere talvolta dei problemi ma li sottovaluta, pensando che ad una certa età capita a tutti di avere delle dimenticanze. Cosa fare in presenza di anosognosia?
Esempio 2 "Per stare al passo con i pagamenti delle bollette, si dovrebbe lavorare almeno in due. Verrò sabato mattina per controllarle insieme". invece di "Devi pagare queste bollette in tempo. La società dei servizi ha inviato una comunicazione minacciando di spegnere il gas ed elettricità. Ci penso io alle bollette da ora in poi. "
La demenza può causare un ritiro da tutte le attività che prima venivano svolte e ad una minore partecipazione alla vita sociale. Il mantenimento delle relazioni, degli interessi e il continuare a fare le cose che si riescono ancora a fare, può rallentare il deterioramento cognitivo, portando ad una migliore qualità della vita Quali sono le attività che si possono proporre alle persone con una demenza? Dipende dall'individuo. In generale è importante proporre attività significative, non solo che riempiano il tempo. Bisogna cercare di prendere in considerazione gli interessi che la persona aveva in passato, sapendo che alcune attività possono avere bisogno di essere modificate sia per una questione di sicurezza che per renderle adeguate al livello cognitivo attuale. Le attività che una persona era in grado di fare molto bene in passato, oggi potrebbero diventare frustranti se non semplificate. Attività consigliate.
Ciò che conta è che la persona amata abbia apprezzato il tempo trascorso e si sia sentita utile e in grado di fare. Quando il deterioramento è grave, limitare la durata dell'attività intorno ai 15-30 minuti. Interrompere l'attività ai primi segni di stanchezza o frustrazione. Spesso il carico emotivo e fisico dell' assistenza porta a trascurare se stessi e la propria salute. Nella cura di una persona con demenza è fondamentale ritagliarsi del tempo per se stessi per i propri bisogni e per ricaricarsi, solo se chi si prende cura sta bene riuscirà a prendersi cura ancora meglio. Vediamo insieme alcuni consigli
I 10 segnali per riconoscere lo stress nel familiare che assiste il proprio caro con demenza16/8/2016 Prendersi cura di un proprio caro affetto da demenza non è facile e può lasciare emotivamente, mentalmente e fisicamente esausti. In alcune giornate ci si sente di potercela fare, di dover tirare la cinghia, altri giorni,invece, si inizia a pensare di non farcela. Il malato può cambiare velocemente, alcuni momenti stare meglio, in altri invece la gestione diventa difficile, richiedendo una presenza e attenzione continua. Molti caregiver, impegnati quotidianamente nella cura del proprio caro, riportano di sentirsi spesso senza energie, impotenti, senza speranza, preoccupati per il futuro, arrabbiati e risentiti. Quali sono i familiari che hanno maggiori probabilità di andare incontro ad una situazione di stress? Quelli che si prendono cura di una persona che ha bisogno di aiuto per svolgere la maggior parte delle attività quotidiane e lo fanno senza un aiuto esterno. In questo contesto spesso troviamo un unico familiare farsi carico dell'assistenza che ha modificato il proprio stile di vita per adattarsi al ruolo di caregiver. Il tempo per sè si riduce e la routine quotidiana ruota intorno a doveri (fare la spesa, il bucato, cucinare, pulire, ecc.) e nella cura della persona. E' in queste circostanze che può svilupparsi in modo più frequente uno stato di profondo logoramento/stress dovuto all'assistenza. Le conseguenze dello stress legato all'assistenza
Lo stress può danneggiare la salute e riconoscerne i segnali è il primo passo per modificare qualcosa nell'assistenza e ritrovare l'equilibrio perduto nella propria vita. I 10 segnali che ci permettono di individuare la presenza di uno stress psicologico 1. La negazione della malattia. A volte ci si protegge dal dolore cercando di non vedere e di sminuire la gravità della demenza del proprio caro, assumendosi un eccessivo carico di impegno nell'assistenza senza chiedere un aiuto all'esterno. Se si sta attraversando un periodo di stress e di negazione della malattia potrebbero verificarsi episodi di questo tipo: per esempio, chiedere al malato cose che non riesce più a fare e arrabbiarsi se non riesce. Pretendere dal proprio caro che faccia le cose come prima, cercando di spiegargli e di farlo ragionare quando sbaglia. 2. La rabbia verso il proprio caro con demenza: "Se mi chiede che ora è ancora una volta mi metto a urlare!" La rabbia perchè si rivorebbe la persona com'era prima. La rabbia verso il destino: " Perchè è successo proprio alla nostra famiglia e in questo momento della vita in cui mi aspettavo di vivere un periodo sereno?" La rabbia perchè le persone vicino non capiscono cosa sta succedendo. La rabbia verso se stessi. 3. Ritiro sociale da amici e dalle attività che una volta portavano piacere con una sensazione di stare perdendo la vita. 4. L'ansia per il futuro. "Cosa succederà quando avrà bisogno di più attenzione di quanto io possa offrirne?Cosa succederà se io mi ammalo?" 5. La depressione. Un eccessiva tristezza può presentarsi con una sensazione di stanchezza, di mancanza di energie, di perdita di interessi. Alcuni caregiver si sentono così stanchi e svuotati che spesso passano molto tempo a letto, sentono di non riuscire più ad assistere il proprio caro come prima. “Sono troppo stanco per questo." 6. Modificazione dell’alimentazione e del sonno. Alcuni caregiver mangiano di meno e perdono interesse per il cibo. Inoltre, possono essere presenti disturbi del sonno dovuti a pensieri che impediscono di addormentarsi. Il sonno può essere disturbato anche dal proprio caro che si sveglia e richiede la presenza di qualcuno anche d notte. 7. Ansia generalizzata. L’ansia può presentarsi sotto forma di nodo alla gola, disturbi gastrointestinali e altri sintomi somatici. Molte volte, dietro a questo sintomo, si nasconde il bisogno di tenere tutto sotto controllo e per fare questo si pensa a tutte le cose che potrebbero accadere "E se mentre sono a fare la spesa cade e si fa male?" 8. Irritabilità che porta a sbalzi d'umore e a dare risposte d’istinto e aggressive. 9. Mancanza di concentrazione che rende difficile eseguire le attività lavorative, familiari e di svago "Ero così occupato, che ho dimenticato un appuntamento." 10. Problemi di salute "Non riesco a ricordare l'ultima volta che mi sono sentito bene." Se pensate di star vivendo un periodo di forte stress non esitate a parlarne con il vostro medico di base. |
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