Che cos'è il Cafè Alzheimer? L'Alzheimer Cafè è uno spazio informale, accogliente, dove le persone affette da demenza e i loro familiari possono riunirsi per trascorrere alcune ore insieme socializzare e chiedere consigli grazie alla guida di operatori esperti. Come nasce? Il primo Alzheimer Café nasce nel 1997 a Leida, in Olanda, grazie allo Psicogeriatra Bere Miesen. Al primo incontro da lui organizzato hanno partecipato 20 persone, un mese dopo erano 35, il mese ancora dopo 54 persone. Era chiaro che l'iniziativa andava a soddisfare un bisogno reale. Cosa si fa all'interno di un Cafè Alzheimer? Quello che si fa all'interno di questo spazio cambia in base ai bisogni dei familiari e al modo in cui viene pensato dai coordinatori dell'iniziativa. Vengono svolti gruppi di muto aiuto per i familiari, vengono chiamati esperti per rispondere alla domande dei familiari, vengono realizzati corsi informativi e formativi, vengono svolte attivata di animazione per i malati. Comunque sia, i benefici psicologici dovuti all'atmosfera rilassata e alla forza del gruppo permettono alle persone di uscire dall'isolamento, scambiarsi consigli e comprendere di non essere soli. Qual'è l'obiettivo? Obiettivo è migliorare la qualità di vita del malato e dei suoi familiari. Secondo il creatore di questa iniziativa, le persone dopo ogni incontro si sentono più forti e portano a casa utili consigli su come affrontare la malattia. Il familiare sente di non essere solo e si ritrova a condividere le sue emozioni con persone che vivono la sua stessa situazione e che riescono a comprenderlo. Com'è strutturato un Cafè Alzheimer? Il primo Cafè Alzheimer è stato strutturato così:
- Cause della demenza - Sintomi della demenza e come affrontarli - Demenza in giovane età - La comunicazione - Aiuto disponibile nel territorio Il creatore di questa iniziativa propone di modificare gli argomenti ad ogni incontro. Tempi e frequenza Nel primo Cafè Alzheimer le riunioni si tenevano ogni mese in un giorno fisso es. il primo Lunedì di ogni mese. In tutto venivano organizzati 10 incontri all'anno. I Cafè Alzheimer oggi Dal 1997 ad oggi i Cafè Alzheimer si sono diffusi in molte città d'Europa. Si sono evoluti gli approcci e le modalità di conduzione, alcuni si svolgono all'interno di bar, altri all'interno di case di cura o di centri diurni, altri in locali di associazioni ma senza perdere di vista l'obiettivo finale. Bibliografia: "The Alzheimer Cafè" A Guideline Manual for setting one up (Original document entitled, ‘Handleiding Alzheimer Café’ by Bère Miesen and Marco Blom).
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L'aggressività è una delle manifestazioni comportamentali che può comparire in alcuni anziani affetti da demenza. Può essere espressa sul piano verbale e/o fisico. Queste manifestazioni, che sembrano presentarsi in modo improvviso, hanno spesso una causa anche se a volte appare incomprensibile per chi assiste. La persona affetta da demenza, avendo una compromissione cognitiva in varie aree, ha difficoltà ad interpretare gli eventi intorno a lui e ciò che gli viene richiesto. L'aggressività viene quindi utilizzata come una modalità di difesa verso qualcosa che viene interpretato come una minaccia. A causa dei disturbi di comprensione del linguaggio la persona può non comprendere cosa sta accadendo e vedersi persone che lo spingono per fargli fare qualcosa potrebbe agitarlo. Allo stesso modo quando la produzione linguistica è deficitaria il comportamento non verbale può diventare il canale comunicativo privilegiato per manifestare il disagio rispetto ad una situazione. Un dolore, un bisogno, un fastidio, una paura possono essere espressi con ansia, agitazione e aggressività. Che cosa fare?
Come prevenire?
Con il termine"vagabondaggio" o "wandering" si intende quel disturbo comportamentale che porta la persona affetta da demenza a vagare senza sosta e senza un apparente scopo. Le possibili cause che si attribuiscono al vagabondaggio:
Secondo Koopman at al, 1988, il vagabondaggio, come altri disturbi comportamentali, sono forme di gestione dell'ansia. Durante la notte, a causa del buio, la persona perde i suoi punti di riferimento, ciò produrrebbe un aumento dell'ansia che conseguentemente porterebbe al vagabondaggio. La noia agisce in modo simile al buio. Il non sapere cosa fare può provocare agitazione e far insorgere l'ansia. Cosa fare?
Molte delle paure e delle ansie delle persone affette da demenza derivano dalla sensazione di estraneità rispetto a un contesto fisico e umano di cui non ricorda. Immaginiamo di trovarci in un luogo estraneo con persone che non conosciamo che ci dicono che sono nostri parenti ma noi non li riconosciamo e l'unica cosa che vogliamo è tornare nella nostra casa con i nostri genitori. E' questa una delle sensazioni che prova il malato e che può portare ad agitazione, ansia e fuga. Inoltre, molto spesso, anche i cambiamenti di ambiente possono portare ad aumentare la sintomatologia, disorientando ancora di più la persona. Es. un periodo trascorso in un posto diverso come una casa al mare. La persona trovandosi in un luogo a cui non è abituato, dove tutto è diverso: la posizione del letto rispetto al bagno, la posizione dei mobili, l'interruttore della luce ecc. può sentirsi più agitato e in ansia. Inoltre, dopo lo spostamento, la persona può avere difficoltà a orientarsi di nuovo nella propria abitazione. Anche nell'ambiente quotidiano è sconsigliabile effettuare cambiamenti nell'arredamento come modificare la posizione del letto. L'anziano istituzionalizzato Il trasferimento in una residenza protetta è anche questo preceduto da una fase di disorientamento che sembra durare circa 30 giorni chiamata " la sindrome del primo mese". La persona si ritrova in un nuovo contesto, con nuove persone e ciò può portare a delle reazioni di confusione, apatia, rifiuto, regressione e ostilità. L'ingresso nelle RSA segna un momento particolare per la persona che lascia il suo ambiente per varcare un nuovo mondo. In alcuni casi può presentarsi una sintomatologia detta delirium (leggi l'articolo a riguardo). Sono tante le domande che sorgono in chi si imbatte in questa malattia per la prima volta. Ci si può ritrovare confusi e proiettati in un mondo di cui se ne era sentito parlare solo qualche volta alla TV o tra amici. E ci si inizia a chiedere: ma non esiste una cura? La paura del futuro spaventa e il sentimento di impotenza si fa avanti piano piano, man mano che la malattia avanza. Uno dei modi per riuscire ad accettare quello che sta accadendo è essere informati e cercare di comprendere la malattia, per avvicinarsi a vedere il mondo con gli occhi della persona affetta da demenza. Le 13 domande più frequenti sulla Malattia di Alzheimer
La relazione tra depressione e demenza ancora non è stata chiarita del tutto. Alcune ricerche pubblicate recentemente sulla rivista "American Academy of Neurology" affermano che la depressione sia un fattore di rischio per lo sviluppo di demenza. Altri studi invece evidenziano che, le perdite e i cambiamenti della malattia, possono portate a sintomi depressivi . Sintomi della DEPRESSIONE:
I sintomi depressivi in una persona con una diagnosi di demenza Leggendo attentamente i sintomi della depressione si può notare che alcuni sono presenti anche nelle demenze diagnosticate. La differenza sta che, nelle demenze, alcuni di questi sintomi possono essere riconducibili alle modificazioni cerebrali del processo degenerativo in corso. Per esempio:
Nelle prime fasi della malattia, quando la persona è ancora consapevole di quello che sta accadendo, può insorgere il pensiero di trovarsi in una situazione senza più speranza. Uno studio pubblicato nella rivista " Geriatr Psychiatry Neurol. 2014 Apr 22. "ha trovato però dati contrastanti. La ricerca ha evidenziato che la comunicazione della diagnosi di demenza non ha portato nella persona malata crisi o tentativi di suicidio (studio effettuato su un campione di 100 persone). Si è visto inoltre che, dopo 3 mesi dalla comunicazione della diagnosi, la persona non se ne ricordava più. Ad oggi non esistono cifre precise sulla frequenza del suicidio tra le persone affette da demenza. Si è notato però che questo pensiero può emerge durante situazioni d'emergenza psichica, e può essere rivelato al familiare di riferimento durante questi momenti di crisi. I pensieri suicidi diminuiscono con l'avanzare della malattia, anche se a volte, è possibile che, di tanto in tanto, tornino a manifestarsi anche in uno stadio avanzato. Il suicidio in Italia alcuni dati statistici generali "Nel periodo 1993-2010 ( dati degli ultimi anni non disponibili), la mortalità per suicido è diminuita significativamente da 8,3 a 6,7 suicidi ogni centomila abitanti, mantenendosi tra le più basse nel mondo. Si è notato che il fenomeno del suicidio cresca all'aumentare dell’età: da 1,3 suicidi per centomila abitanti fra gli under 25 si arriva a 6,2 tra i 25 e i 44 anni, 8,5 fra i 45 e i 64 anni fino a 11,0 per le persone di oltre sessantacinque anni, circa otto volte più alta rispetto alla classe più giovane". (dati ISTAT) I possibili significati dei pensieri suicidi nelle demenze:
Cosa fare quando la persona con demenza esprime il desiderio di uccidersi?
La "Sindrome del tramonto" nella demenza: i disturbi comportamentali che si verificano la sera26/8/2015 Viene chiamata " Sindrome del Tramonto" quell'insieme di sintomi comportamentali che si presentano al calar del sole nella persona affetta da demenza (più frequentemente di tipo Alzheimer) in fase moderata/ grave. I sintomi comportamentali, che spesso compaiono improvvisamente, consistono in confusione, disorientamento, mancato riconoscimento della propria casa e dei propri familiari, deliri, allucinazioni, ansia, agitazione psicomotoria , inversione dei ritmi sonno-veglia e aggressività. La mattina la persona è gestibile ma con il buio tutto cambia. Alcuni studi hanno rilevato che, la presenza di alcuni fattori nell'ambiente, possono aumentare il disorientamento, eccone alcuni:
Alcuni consigli per cercare di ridurre la sintomatologia:
Annalisa Scarpini, psicologa clinica. Nella malattia di Alzheimer, il disorientamento temporale e spaziale, i problemi di memoria, le difficoltà percettive e motorie possono rendere difficoltosa la gestione del malato a casa. Nelle fasi avanzate, la persona potrebbe non riconoscere più la sua abitazione oppure se stesso allo specchio e i suoi familiari. I problemi percettivi potrebbero creare difficoltà nella relazione con l'ambiente per esempio nel:
Alcuni consigli Uno dei consigli più utili per adeguare l'ambiente domestico alla malattia è renderlo familiare e il più semplice possibile. Un altro elemento importante è la SICUREZZA
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