La Malattia di Huntington e il Sostegno ai familiari

La Malattia di Huntington è una patologia ereditaria degenerativa che colpisce persone relativamente giovani. I sintomi subdoli piano, piano iniziano a creare difficoltà nei movimenti, nel linguaggio, nella deglutizione e a livello psicologico fino a rendere la persona completamente dipendente dai suoi familiari.
I caregiver si trovano quindi a dover assistere il proprio caro  e combattere contro la paura di andare incontro allo stesso destino. 
A volte è il figlio, ancora bisognoso di essere guidato da una figura genitoriale, che si trova ad occuparsi dell'assistenza.

Emozioni, pensieri e difficoltà di un familiare 

• Difficoltà di accettazione della malattia
  

• Vergogna: 
  

I movimenti incontrollati attirano l' attenzione e gli sguardi esterni e ciò può provocare imbarazzo
Avere un genitore malato può far sentire diversi dai propri coetanei 
La vergogna può portare a nascondere ciò che causa imbarazzo evitando di uscire con la persona malata o arrivare ad evitare i rapporti sociali esterni.

• Rabbia;
  

"perché proprio a noi?"
"perchè le  persone non comprendono la situazione?"
"perchè questo destino?"
"perchè non riceviamo abbastanza aiuto?"
Molte volte i sintomi comportamentali possono portare il malato a dire o fare cose che non intendeva come per esempio perdere il controllo per cose poco importanti o arrivare a momenti di aggressività. In questi casi bisogna ridurre le discussioni e comprendere che il comportamento della persona malata è dovuto alla patologia stessa. 

• Ansia
  

Le esigenze del malato cambiano nel tempo e l'assistenza diventa sempre più difficile. In questo contesto in cui si è costantemente in contatto con il dolore e la malattia possono comparire sintomi di ansia e di stress.
E' importante potersi ritagliare del tempo per distrarsi  e curare il proprio benessere.

• Tristezza
  

Vedere piano piano una persona peggiorare fa sentire impotenti.
La continua e difficile assistenza può portare all'isolamento.
Essendo la malattia molto lunga si può arrivare a non ricordare come il proprio familiare era prima.
La comunicazione deficitaria può portare a difficoltà nella relazione. Bisogna ricordare che la persona continua a provare sentimenti ed emozioni nonostante le difficoltà di espressione con la parola è quindi utile continuare a raccontare e a parlare con la persona malata anche se questa avrà difficoltà nel risponderci.

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