Vivere con la demenza

Dopo la diagnosi di malattia di Alzheimer ci si ritrova smarriti, senza sapere cosa e come farlo.
Ma come si può gestire una malattia che minaccia la vita in modo irreversibile? Come si può condurre una vita il più possibile normale nonostante la malattia?
Nelle prime fasi della demenza la persona è consapevole che qualcosa sta accadendo e di non essere più come prima.  Ogni persona affetta da questa malattia si ritrova a dover lavorare sulla perdita graduale del controllo sulla propria vita.
La situazione emotiva della famiglia è anch'essa difficile, perché si tratta di un 'intangibile perdita'. I parenti devono affrontare un complicato processo di lutto. La famiglia inizia a perdere qualcuno che rimane 'visibilmente' con loro per un lungo tempo.
È importante ottenere la certezza della diagnosi il più rapidamente possibile e perdere il minor tempo nel negare ciò che sta accadendo. 
Questo è l'unico modo per poter portare la persona affetta da demenza a riprendere in mano la propria vita e adottare le misure o decisioni che sono necessarie per il futuro, dandosi una spiegazione a ciò che gli sta accadendo.
La persona con un decadimento cognitivo in atto può trovare difficile fare alcune cose, ma potrebbe provare a descrivere agli altri che gli stanno intorno ciò che sta accadendo. Parlarne aiuta gli altri a comprendere le difficoltà che si presentano e sentirsi accettati. In questo modo si riducono le situazioni in cui magari si pretendono prestazioni che la persona non è più in grado di fare.
Per la famiglia è importante cercare sostegno emotivo e confrontarsi con persone che  vivono la stessa situazione per poter condividere la sofferenza, la solitudine e lavorare sui sentimenti di perdita.
Molte volte si pensa che la persona con demenza non voglia parlare di quello che sta succedendo. In realtà parlarne è più semplice di quanto si possa immaginare e nominare la malattia aiuta ad accettare la situazione.

Mijn Lied, Mijn LEED 2000, Kosmos, Utrecht, versione inglese Demenza in piano, Routledge Tavistock 2000 

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