Vivere con una demenza

​Vivere con una demenza può avere un grande impatto emotivo, sociale, psicologico e pratico nella vita della persona che ne è affetta. Le prime fasi della malattia vengono descritte dalle persone con Alzheimer come una serie di perdite dove adattarsi risulta difficile. 
Ci sono molti altri fattori, oltre ai sintomi della demenza, che svolgono un ruolo nel plasmare la malattia come:

•  i rapporti personali
•  l' ambiente
• il sostegno ricevuto.

Nel sostenere una persona con demenza, può essere utile la comprensione di cosa la persona potrebbe pensare e sentire e come queste sensazioni e pensieri possano influenzare il suo comportamento.
Ogni persona è unica, con la propria storia di vita, la sua personalità, simpatie e antipatie.
'E  importante provare a concentrarsi su ciò che la persona ancora è e non su ciò che potrebbe aver perso e  su ciò che la persona sente, piuttosto di ciò che  ricorda.
Le demenze possono portare alla perdita di:

• autostima
• fiducia
• indipendenza e autonomia
• ruoli sociali e relazioni
• la capacità di svolgere le attività preferite o gli hobby
• le competenze di tutti i giorni della vita quotidiana (ad esempio cucinare e guidare).

Nonostante le perdite, la persona conserva ancora alcune capacità e sente ancora un legame emotivo con le persone familiari.
Comunicare: le persone con demenza spesso sperimentano difficoltà di comunicazione ad esempio problemi nel trovare la parola giusta o nella comprensione di una conversazione. Ciò può causare un ritiro dalle situazioni sociali per paura di non essere adeguati al contesto.  
Alcuni consigli: parlare lentamente e usare parole semplici e portare attenzione al tono di voce. Cercate di mantenere il contatto visivo. Evitare movimenti bruschi e espressioni facciali di tensione in quanto questi possono causare disturbi o disagi. Assicurarsi che la persona sia inclusa nelle conversazioni cercando di non parlare a nome loro o completando le loro frasi. Ascoltare la persona. Rimuovere le distrazioni come il rumore di fondo nel corso delle conversazioni e cercare di comprendere il significato che stanno cercando di trasmettere. Evitare di fare troppe domande dirette. 
Indipendenza: una persona con demenza può gradualmente perdere la propria autonomia e fare sempre più affidamento sulla cura e il sostegno delle persone che le stanno attorno. Questo può essere un cambiamento difficile e molto doloroso da accettare. E 'importante sostenere la persona a fare da solo le cose che riesce a fare. Questo aumenta il benessere della persona e aiuta a accrescere la fiducia e la stima di sé. La persona può non volere aiuto perché non accetta che le cose siano diventate più difficili per lui. Questo può significare permettere alla persona con demenza, entro limiti ragionevoli, di fare delle cose a modo suo anche se non vengono bene come prima. Tuttavia, gli accompagnatori dovranno bilanciare eventuali problemi di sicurezza e il desiderio di sostenere la persona. 
Consigli: Fare le cose insieme: cercare di fare le cose con la persona piuttosto che per la persona. Offrire aiuto in modo solidale. Cercate di essere pazienti, non avere fretta, offrire rassicurazione, lodi e  incoraggiamento. Cercare di adattare i compiti alle difficoltà e al livello cognitivo. 
Il processo decisionale:  Una persona con demenza può perdere la capacità di prendere certe decisioni (ad esempio scelte finanziarie). Le persone affette da demenza dovrebbero essere sostenuti a prendere decisioni  anche piccole che riguardano la loro persona il più a lungo possibile. 
Impatto psicologico ed emotivo della demenza: Una diagnosi di demenza può avere un enorme impatto sulla vita di una persona. Alcune emozioni che si provano sono:  dolore, perdita,  rabbia,  paura, incredulità e anche sollievo. Possono avere paura del futuro, paura dei momenti di confusione e delle dimenticanze e arrabbiarsi con coloro  che li circondano. 
​Consigli: cercare di capire come la persona si sente. Non respingere le preoccupazioni che riporta ma ascoltarle e mostrare loro di esserci. Provare a vivere il presente e cercare di non spendere troppo tempo a pensare a ciò che sarà il futuro. 
Emozioni e sentimenti: Le persone con demenza spesso sperimentano cambiamenti nelle loro risposte emotive. Essi possono avere meno controllo sui loro sentimenti e il modo in cui li esprimono. Per esempio, qualcuno può essere più irritabile o soggetto a rapidi cambiamenti d' umore o reagire in maniera eccessiva alle cose.
Una parte di queste modificazioni sono causate da danni al cervello. E' importante guardare al di là delle parole o  dei comportamenti e cercare di comprendere i sentimenti che la persona potrebbe cercare di esprimere. Forti emozioni possono essere causati anche da bisogni insoddisfatti. 
La fiducia e la stima di sé: La demenza può indurre la persona a sentirsi insicura e perdere la fiducia in se stessa e nelle proprie capacità. Alcuni anziani possono percepire di non essere più in controllo e che non possono fidarsi del proprio giudizio. Inoltre, alcune persone subiscono gli effetti dello stigma sociale dovuto all'etichetta di "persona con demenza" che porta ad essere trattato in modo diverso dalle persone a causa della loro diagnosi.  
Consigli: festeggiare i successi e concentrarsi sugli aspetti positivi. Evitare dure critiche o commenti sprezzanti. Aiutare le persone a mantenere i  rapporti sociali esistenti e crearne di nuovi. 
Identità: i pensieri e le emozioni che derivano dalla valutazione di noi stessi sono modellati da molte cose, tra cui le  relazioni, i ruoli nella famiglia e nella comunità, gli hobby e la professione. Le modificazioni indotte dalla demenza possono determinare un cambiamento nel  senso di identità. E 'importante che le persone intorno alla persona con demenza siano consapevoli di questo, in quanto sono in grado di influenzare come la persona si vede. 
Cambiamenti nel comportamento: le persone con demenza spesso si comportano in modo diverso man mano che la malattia progredisce. Per esempio, può diventare agitata, gridare, diventare sospettoso degli altri,  fare più volte la stessa domanda. Questi comportamenti possono verificarsi anche quando la persona ha un bisogno che non viene colmato e  ha difficoltà nel comunicarlo. Il comportamento ha sempre un senso per la persona. Potrebbe essere un dolore,  sete o fame, una minaccia, un senso di frustrazione o la noia. 
E 'importante capire perché la persona si comporta in questo modo e cercare di individuare quali  bisogni sono stati trascurati. 
Relazioni, ruoli e responsabilità: I nostri rapporti con le persone intorno a noi sono un elemento centrale della nostra identità. I rapporti spesso cambiano quando qualcuno ha una demenza. Le persone affette da demenza possono sentirsi isolate o evitate da coloro che le circondano. Possono perdere il contatto con amici e familiari, che potrebbero aver paura di non sapere come relazionarsi con loro. Gli operatori e i familiari possono contribuire sostenendo le relazioni esistenti e incoraggiando la continuazione e la partecipazione a gruppi e attività. Anche con il progredire della malattia molti elementi positivi delle relazioni (ad esempio l'affetto reciproco) rimangono.

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