Assistere in modo continuativo una persona affetta da demenza può portare ad una serie di problematiche come depressione, stress, ansia, difficoltà di concentrazione al lavoro e insonnia.
La "sindrome da Burnout" si verifica quando l'assistenza diventa tale da portare come a logorarsi ed esaurirsi e questo può avvenire quando il livello di stress diviene elevato. Quando parliamo di stress ci si riferisce ad una risposta dell'organismo ad una richiesta. In situazioni di elevato stress non si vedono più alternative di risposta, nè un sostegno esterno ed emergono sintomi fisici e emotivi. Il caregiver della persona affetta da demenza si trova spesso solo di fronte ad un'assistenza impegnativa, con poco tempo per se stesso, per le relazioni sociali e per il proprio benessere psicologico. Alcune ricerche hanno osservato che:
Davanti al dolore per la malattia di un proprio caro, la propria salute passa in secondo piano e chi assiste ha difficoltà ad esternare il proprio disagio ma un intervento psicologico tempestivo può risultare efficace in particolar modo se in passato ci sono già state problematiche psicologiche. Alcune ricerche hanno valutato positivamente i seguenti interventi: 1. Fornire al caregiver materiale sulla malattia, i sintomi cognitivi e comportamentali e su come gestirli nel quotidiano. 2. Condivisione di strategie per gestire i comportamenti problematici 3. Insegnare pratiche di gestione dello stress e dell'ansia (tecniche di rilassamento) 4. Insegnare come migliorare la comunicazione in famiglia e l'assertività (imparare a dire no e ad esprimere i propri diritti) 5. Elaborare ed accettare la sofferenza ed il lutto. Bibliografia: End-of-Life Care and the Effects of Bereavement on Family Caregivers of Persons with Dementia. Richard Schulz, Aaron B. Mendelsohn, William E. Haley, Diane Mahoney, Rebecca S. Allen, Song Zhang, M.S., Larry Thompson, and Steven H. Belle. N Engl J Med 2003; 349:1936-1942
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Il metodo Validation nasce grazie a Naomi Feil che tra il 1963 e il 1980 ha elaborato questo nuovo approccio. La terapia di validazione viene utilizzata per comunicare con gli anziani disorientati aiutandoli a riconoscere i loro sentimenti e le loro emozioni. I benefici della terapia di validazione sono: • Ripristino dell' autostima • diminuzione dell'isolamento • promozione della comunicazione e interazione con altre persone • riduzione dello stress e dell'ansia • assistenza nella risoluzione dei compiti di vita quotidiana • mantenimento di una vita indipendente il più a lungo possibile (Neal e Briggs, 2003). Alcuni esempi pratici Quando un paziente con demenza vive in un altro tempo e in un altro luogo può essere utile validare le emozioni e i pensieri sui problemi che sta vivendo in quel momento anche se non appartengono al "qui e ora". Un esempio: una donna diventa agitata ogni giorno alle ore 13:00 perché crede che sua madre la sta per venire a prendere. Le persone vicino/ gli operatori le dicono che sua madre non è più viva. Questo tipo di risposta aumenta l'agitazione e la tristezza. Con un addestramento all'approccio validante il personale/familiari sono stati in grado di riconoscere i pensieri e sentimenti (anch'io sarei agitato se sapessi che mi stanno venendo a prendere). Tecniche Validanti per le prime fasi del deterioramento:
Si è visto che cercare di ragionare con la persona non migliora la situazione. L'ascolto e il provare a comprendere i bisogni dell'altro sembra essere invece una tecnica più efficace! Tecniche Validanti per la fase moderata del deterioramento:
Per esempio: "Una donna che cerca i suoi bambini e deve andare a casa a cucinare. Alcune persone che non conoscono la tecnica validante potrebbero rispondere:
Parleremo della casa quando qualcuno vuole andare a casa o dell’amore quando qualcuno ci dice che suo marito l’aspetta. Tecniche Validanti per il deterioramento grave :
- Entrare in rapporto con il tatto; - Cercare di stabilire un contatto visivo, anche se è difficile; - Usare un tono di voce naturale e rassicurante; - Collegare il comportamento al bisogno; - Utilizzare la musica. Bibliografia: "Le opportunità di applicazione del Metodo Validation® nelle diverse fasi del disorientamento” Siviero Cinzia, Maracchi Ilaria, Mosetti D’Henry Francesco, Tonetto Miriam Fondazione Castellini ONLUS Melegnano (MI), ASP ITIS Trieste Vivere con una demenza può avere un grande impatto emotivo, sociale, psicologico e pratico nella vita della persona che ne è affetta. Le prime fasi della malattia vengono descritte dalle persone con Alzheimer come una serie di perdite dove adattarsi risulta difficile. Ci sono molti altri fattori, oltre ai sintomi della demenza, che svolgono un ruolo nel plasmare la malattia come:
Ogni persona è unica, con la propria storia di vita, la sua personalità, simpatie e antipatie. 'E importante provare a concentrarsi su ciò che la persona ancora è e non su ciò che potrebbe aver perso e su ciò che la persona sente, piuttosto di ciò che ricorda. Le demenze possono portare alla perdita di:
Comunicare: le persone con demenza spesso sperimentano difficoltà di comunicazione ad esempio problemi nel trovare la parola giusta o nella comprensione di una conversazione. Ciò può causare un ritiro dalle situazioni sociali per paura di non essere adeguati al contesto. Alcuni consigli: parlare lentamente e usare parole semplici e portare attenzione al tono di voce. Cercate di mantenere il contatto visivo. Evitare movimenti bruschi e espressioni facciali di tensione in quanto questi possono causare disturbi o disagi. Assicurarsi che la persona sia inclusa nelle conversazioni cercando di non parlare a nome loro o completando le loro frasi. Ascoltare la persona. Rimuovere le distrazioni come il rumore di fondo nel corso delle conversazioni e cercare di comprendere il significato che stanno cercando di trasmettere. Evitare di fare troppe domande dirette. Indipendenza: una persona con demenza può gradualmente perdere la propria autonomia e fare sempre più affidamento sulla cura e il sostegno delle persone che le stanno attorno. Questo può essere un cambiamento difficile e molto doloroso da accettare. E 'importante sostenere la persona a fare da solo le cose che riesce a fare. Questo aumenta il benessere della persona e aiuta a accrescere la fiducia e la stima di sé. La persona può non volere aiuto perché non accetta che le cose siano diventate più difficili per lui. Questo può significare permettere alla persona con demenza, entro limiti ragionevoli, di fare delle cose a modo suo anche se non vengono bene come prima. Tuttavia, gli accompagnatori dovranno bilanciare eventuali problemi di sicurezza e il desiderio di sostenere la persona. Consigli: Fare le cose insieme: cercare di fare le cose con la persona piuttosto che per la persona. Offrire aiuto in modo solidale. Cercate di essere pazienti, non avere fretta, offrire rassicurazione, lodi e incoraggiamento. Cercare di adattare i compiti alle difficoltà e al livello cognitivo. Il processo decisionale: Una persona con demenza può perdere la capacità di prendere certe decisioni (ad esempio scelte finanziarie). Le persone affette da demenza dovrebbero essere sostenuti a prendere decisioni anche piccole che riguardano la loro persona il più a lungo possibile. Impatto psicologico ed emotivo della demenza: Una diagnosi di demenza può avere un enorme impatto sulla vita di una persona. Alcune emozioni che si provano sono: dolore, perdita, rabbia, paura, incredulità e anche sollievo. Possono avere paura del futuro, paura dei momenti di confusione e delle dimenticanze e arrabbiarsi con coloro che li circondano. Consigli: cercare di capire come la persona si sente. Non respingere le preoccupazioni che riporta ma ascoltarle e mostrare loro di esserci. Provare a vivere il presente e cercare di non spendere troppo tempo a pensare a ciò che sarà il futuro. Emozioni e sentimenti: Le persone con demenza spesso sperimentano cambiamenti nelle loro risposte emotive. Essi possono avere meno controllo sui loro sentimenti e il modo in cui li esprimono. Per esempio, qualcuno può essere più irritabile o soggetto a rapidi cambiamenti d' umore o reagire in maniera eccessiva alle cose. Una parte di queste modificazioni sono causate da danni al cervello. E' importante guardare al di là delle parole o dei comportamenti e cercare di comprendere i sentimenti che la persona potrebbe cercare di esprimere. Forti emozioni possono essere causati anche da bisogni insoddisfatti. La fiducia e la stima di sé: La demenza può indurre la persona a sentirsi insicura e perdere la fiducia in se stessa e nelle proprie capacità. Alcuni anziani possono percepire di non essere più in controllo e che non possono fidarsi del proprio giudizio. Inoltre, alcune persone subiscono gli effetti dello stigma sociale dovuto all'etichetta di "persona con demenza" che porta ad essere trattato in modo diverso dalle persone a causa della loro diagnosi. Consigli: festeggiare i successi e concentrarsi sugli aspetti positivi. Evitare dure critiche o commenti sprezzanti. Aiutare le persone a mantenere i rapporti sociali esistenti e crearne di nuovi. Identità: i pensieri e le emozioni che derivano dalla valutazione di noi stessi sono modellati da molte cose, tra cui le relazioni, i ruoli nella famiglia e nella comunità, gli hobby e la professione. Le modificazioni indotte dalla demenza possono determinare un cambiamento nel senso di identità. E 'importante che le persone intorno alla persona con demenza siano consapevoli di questo, in quanto sono in grado di influenzare come la persona si vede. Cambiamenti nel comportamento: le persone con demenza spesso si comportano in modo diverso man mano che la malattia progredisce. Per esempio, può diventare agitata, gridare, diventare sospettoso degli altri, fare più volte la stessa domanda. Questi comportamenti possono verificarsi anche quando la persona ha un bisogno che non viene colmato e ha difficoltà nel comunicarlo. Il comportamento ha sempre un senso per la persona. Potrebbe essere un dolore, sete o fame, una minaccia, un senso di frustrazione o la noia. E 'importante capire perché la persona si comporta in questo modo e cercare di individuare quali bisogni sono stati trascurati. Relazioni, ruoli e responsabilità: I nostri rapporti con le persone intorno a noi sono un elemento centrale della nostra identità. I rapporti spesso cambiano quando qualcuno ha una demenza. Le persone affette da demenza possono sentirsi isolate o evitate da coloro che le circondano. Possono perdere il contatto con amici e familiari, che potrebbero aver paura di non sapere come relazionarsi con loro. Gli operatori e i familiari possono contribuire sostenendo le relazioni esistenti e incoraggiando la continuazione e la partecipazione a gruppi e attività. Anche con il progredire della malattia molti elementi positivi delle relazioni (ad esempio l'affetto reciproco) rimangono. Dopo la diagnosi di malattia di Alzheimer ci si ritrova smarriti, senza sapere cosa e come farlo. Ma come si può gestire una malattia che minaccia la vita in modo irreversibile? Come si può condurre una vita il più possibile normale nonostante la malattia? Nelle prime fasi della demenza la persona è consapevole che qualcosa sta accadendo e di non essere più come prima. Ogni persona affetta da questa malattia si ritrova a dover lavorare sulla perdita graduale del controllo sulla propria vita. La situazione emotiva della famiglia è anch'essa difficile, perché si tratta di un 'intangibile perdita'. I parenti devono affrontare un complicato processo di lutto. La famiglia inizia a perdere qualcuno che rimane 'visibilmente' con loro per un lungo tempo. È importante ottenere la certezza della diagnosi il più rapidamente possibile e perdere il minor tempo nel negare ciò che sta accadendo. Questo è l'unico modo per poter portare la persona affetta da demenza a riprendere in mano la propria vita e adottare le misure o decisioni che sono necessarie per il futuro, dandosi una spiegazione a ciò che gli sta accadendo. La persona con un decadimento cognitivo in atto può trovare difficile fare alcune cose, ma potrebbe provare a descrivere agli altri che gli stanno intorno ciò che sta accadendo. Parlarne aiuta gli altri a comprendere le difficoltà che si presentano e sentirsi accettati. In questo modo si riducono le situazioni in cui magari si pretendono prestazioni che la persona non è più in grado di fare. Per la famiglia è importante cercare sostegno emotivo e confrontarsi con persone che vivono la stessa situazione per poter condividere la sofferenza, la solitudine e lavorare sui sentimenti di perdita. Molte volte si pensa che la persona con demenza non voglia parlare di quello che sta succedendo. In realtà parlarne è più semplice di quanto si possa immaginare e nominare la malattia aiuta ad accettare la situazione. Mijn Lied, Mijn LEED 2000, Kosmos, Utrecht, versione inglese Demenza in piano, Routledge Tavistock 2000 Che cos'è il Cafè Alzheimer? L'Alzheimer Cafè è uno spazio informale, accogliente, dove le persone affette da demenza e i loro familiari possono riunirsi per trascorrere alcune ore insieme socializzare e chiedere consigli grazie alla guida di operatori esperti. Come nasce? Il primo Alzheimer Café nasce nel 1997 a Leida, in Olanda, grazie allo Psicogeriatra Bere Miesen. Al primo incontro da lui organizzato hanno partecipato 20 persone, un mese dopo erano 35, il mese ancora dopo 54 persone. Era chiaro che l'iniziativa andava a soddisfare un bisogno reale. Cosa si fa all'interno di un Cafè Alzheimer? Quello che si fa all'interno di questo spazio cambia in base ai bisogni dei familiari e al modo in cui viene pensato dai coordinatori dell'iniziativa. Vengono svolti gruppi di muto aiuto per i familiari, vengono chiamati esperti per rispondere alla domande dei familiari, vengono realizzati corsi informativi e formativi, vengono svolte attivata di animazione per i malati. Comunque sia, i benefici psicologici dovuti all'atmosfera rilassata e alla forza del gruppo permettono alle persone di uscire dall'isolamento, scambiarsi consigli e comprendere di non essere soli. Qual'è l'obiettivo? Obiettivo è migliorare la qualità di vita del malato e dei suoi familiari. Secondo il creatore di questa iniziativa, le persone dopo ogni incontro si sentono più forti e portano a casa utili consigli su come affrontare la malattia. Il familiare sente di non essere solo e si ritrova a condividere le sue emozioni con persone che vivono la sua stessa situazione e che riescono a comprenderlo. Com'è strutturato un Cafè Alzheimer? Il primo Cafè Alzheimer è stato strutturato così:
- Cause della demenza - Sintomi della demenza e come affrontarli - Demenza in giovane età - La comunicazione - Aiuto disponibile nel territorio Il creatore di questa iniziativa propone di modificare gli argomenti ad ogni incontro. Tempi e frequenza Nel primo Cafè Alzheimer le riunioni si tenevano ogni mese in un giorno fisso es. il primo Lunedì di ogni mese. In tutto venivano organizzati 10 incontri all'anno. I Cafè Alzheimer oggi Dal 1997 ad oggi i Cafè Alzheimer si sono diffusi in molte città d'Europa. Si sono evoluti gli approcci e le modalità di conduzione, alcuni si svolgono all'interno di bar, altri all'interno di case di cura o di centri diurni, altri in locali di associazioni ma senza perdere di vista l'obiettivo finale. Bibliografia: "The Alzheimer Cafè" A Guideline Manual for setting one up (Original document entitled, ‘Handleiding Alzheimer Café’ by Bère Miesen and Marco Blom). La continua assistenza, dovuta ad una malattia così invalidante, finisce per colpire anche i familiari del malato, schiacciati da un peso psicologicamente pesante. Sono tante le emozioni che un familiare può provare: il senso di inadeguatezza, il non sapere come comportarsi in determinate situazioni o cosa fare, il senso di colpa, la vergogna, la tristezza nel non riconoscere più il proprio caro, la solitudine e la fatica nell'accettare la malattia. Rabbia La rabbia può essere rivolta:
Senso di colpa Il senso di colpa può manifestarsi quando:
Vergogna La vergogna si può manifestare:
Ansia L'ansia si può manifestare quando:
Tristezza
Il percorso d'accettazione della malattia inizia al momento della diagnosi ed è composto da alcune fasi: la negazione, l'ipercoinvolgimento, la rabbia, la tristezza e l'accettazione. Queste reazioni sono molto simili a chi vive un'esperienza di lutto. Stare vicino ad un proprio familiare malato significa prendersi cura di lui e seguirlo mentre piano piano inizia a perdere le sue capacità e la sua identità. Si ribaltano i ruoli familiari: chi si prendeva cura ora ha bisogno di cure. LA NEGAZIONE Alcuni pensieri che caratterizzano questa fase: "si saranno sbagliati i medici", " sarà un pò di stress", "è anziano saranno delle normali dimenticanze". In questa fase i familiari cercano di far comportare il malato come prima. Questa tappa è importante perchè ci permettere di metabolizzare quello che sta succedendo dandoci tempo per accettarlo. L'IPERCOINVOLGIMENTO Alcuni pensieri di questa fase: " forse da solo non ce la fa"; " potrebbe non riuscire"; "devo aiutarlo a stare bene" In questa tappa si tende a sostituire il malato per non metterlo nella condizione di fallire, ci si sente addosso la responsabilità dell'altra persona tendendo ad aiutarlo in tutto, anche quando non ne ha bisogno. Questa tappa permette al familiare di mantenere un'immagine sana del proprio caro ma, a lungo andare, diventa dannosa per il malato stesso per cui è importante allenare le sue capacità residue e continuare a fare quello che riesce a fare anche sbagliando. LA RABBIA Alcuni pensieri di questa fase: " non è servito a niente"; " perchè fa cosi"; " non ce la faccio più"; " sembra che ci faccia apposta per farmi perdere la pazienza" Dopo aver investito tante energie e non aver ottenuti risultati sorge la rabbia. L'assistenza diventa sempre più difficile e possono insorgere problemi comportamentali. Il malato ripete sempre le stesse cose, accusa gli altri e a volte sembra che insieme ad altre persone stia meglio e che ci faccia apposta. Rabbia e amore sono presenti contemporaneamente. LA TRISTEZZA E SOLITUDINE Ci si sente soli e si è consapevoli che la situazione non può cambiare. Alcune famiglie tendono ad isolarsi e rimanere in casa. Si perdono i contatti con la propria rete amicale e con i parenti. Si ha difficoltà a chiedere aiuto. Questo isolamento non fa altro che rendere più difficile l'assistenza. L'ACCETTAZIONE In questa fase avviene l'elaborazione che permette di raggiungere un nuovo equilibrio psicologico e interpersonale. |
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