Oggi la progettazione dell'ambiente diventa una parte integrante della qualità dell'assistenza. L'approccio Gentlecare di Moyra Jones fu uno dei primi a dare importanza all'ambiente fisico nella malattia di Alzheimer, a parlare di sicurezza, di facilità d'accesso e di flessibilità in base alle modificazioni della malattia. Un ambiente confortevole, sicuro, tranquillo, esteticamente curato e simile all'ambiente domestico è quello che si dovrebbe ritrovare nelle strutture che si occupano di anziani. Si è visto infatti che l'ambiente può influire sul benessere psico-fisico della persona, sopratutto se in questo luogo vengono trascorse molte ore del giorno. Una persona anziana, malata, in un ambiente chiuso, con pochi colori, cupo e rumoroso non può che chiudersi ancora di più e aderire al ruolo di malato che anche l'ambiente sembra conferirgli. Le strutture per anziani iniziano quindi a modificarsi e aderire ad un nuovo modello di assistenza che vede l'anziano come una persona ancora viva che deve essere stimolata e che ha una sua dignità che va rispettata. I primi giardini sensoriali per i malati di Alzheimer si sono diffusi in Canada, negli Stati Uniti e in Gran Bretagna. Negli ultimi anni anche in Italia si sta cercando di creare degli spazi all'aria aperta per queste persone adattandoli alle esigenze della malattia. Si è visto infatti che luoghi aperti, protetti, con percorsi circolari dove l'anziano può muoversi liberamente in sicurezza e a contatto con la natura possono migliorare la qualità della vita della persona e il suo benessere psicofisico. Uno studio durato un anno e svolto in Canada all'interno del giardino "New Moon Garden" ha evidenziato gli effetti positivi dei giardini sensoriali notando i suoi benefici nel ridurre ansia, agitazione e aggressività. Oltre allo stato di calma e benessere che dona la visione di piante, fiori colorati e il sentire gli odori della natura, le attività all'aria aperta sembrano far diminuire l'apatia e la tristezza e favoriscono il movimento della persona. Alcuni studi hanno evidenziato che anche solo la possibilità di poter trascorrere del tempo all'aria aperta in un paesaggio naturalistico possa portare dei benefici all'organismo, inoltre, in questo contesto, possono essere svolti vari laboratori per stimolare le capacità residue della persona: 1) Camminare 2) Proporre letture, foto, racconti, tradizioni della vita contadina 3) Maneggiare la terra e seminare in piccoli vasi o attraverso vasche rialzate 4) Proporre lavori artistici con piante e fiori 5) Preparare delle etichette di riconoscimento per le varie specie conosciute 6) Stimolare la persona portando la sua attenzione verso l' ascoltato e l'osservazione della natura. 7) Toccare e annusare specie di piante diverse e soffermarsi sulle differenze Come si spiegano questi effetti positivi della natura?
Treatment Effects of Healing Gardens for Alzheimer’s: A Difficult Thing to Prove John Zeisel University of Salford & Hearthstone Alzheimer Care
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Dopo la diagnosi di malattia di Alzheimer ci si ritrova smarriti, senza sapere cosa e come farlo. Ma come si può gestire una malattia che minaccia la vita in modo irreversibile? Come si può condurre una vita il più possibile normale nonostante la malattia? Nelle prime fasi della demenza la persona è consapevole che qualcosa sta accadendo e di non essere più come prima. Ogni persona affetta da questa malattia si ritrova a dover lavorare sulla perdita graduale del controllo sulla propria vita. La situazione emotiva della famiglia è anch'essa difficile, perché si tratta di un 'intangibile perdita'. I parenti devono affrontare un complicato processo di lutto. La famiglia inizia a perdere qualcuno che rimane 'visibilmente' con loro per un lungo tempo. È importante ottenere la certezza della diagnosi il più rapidamente possibile e perdere il minor tempo nel negare ciò che sta accadendo. Questo è l'unico modo per poter portare la persona affetta da demenza a riprendere in mano la propria vita e adottare le misure o decisioni che sono necessarie per il futuro, dandosi una spiegazione a ciò che gli sta accadendo. La persona con un decadimento cognitivo in atto può trovare difficile fare alcune cose, ma potrebbe provare a descrivere agli altri che gli stanno intorno ciò che sta accadendo. Parlarne aiuta gli altri a comprendere le difficoltà che si presentano e sentirsi accettati. In questo modo si riducono le situazioni in cui magari si pretendono prestazioni che la persona non è più in grado di fare. Per la famiglia è importante cercare sostegno emotivo e confrontarsi con persone che vivono la stessa situazione per poter condividere la sofferenza, la solitudine e lavorare sui sentimenti di perdita. Molte volte si pensa che la persona con demenza non voglia parlare di quello che sta succedendo. In realtà parlarne è più semplice di quanto si possa immaginare e nominare la malattia aiuta ad accettare la situazione. Mijn Lied, Mijn LEED 2000, Kosmos, Utrecht, versione inglese Demenza in piano, Routledge Tavistock 2000 Nel corso dell'invecchiamento avvengono numerosi cambiamenti: organici, cognitivi ed emotivi. L'effetto di questi cambiamenti varia da individuo a individuo e in alcuni casi si può arrivare ad una rottura dell’equilibrio che fino a quel momento si era creato. Il settore che prima di tutti viene messo in crisi con l’età è il lavoro. Il pensionamento può essere visto, attraverso una concezione negativa, come la perdita del proprio status, associata ad una sensazione di incapacità, di inutilità e di esclusione, a volte accompagnata da un disagio economico. Per quanto riguarda gli affetti, la trasformazione del modello familiare ha portato ad una modificazione del ruolo dell'anziano. Se prima i nonni si trovavano a vivere in un contesto allargato con figli e nipoti e venivano considerati dispensatori di saggezza, oggi molto spesso si ritrovano soli e non abituati ad esserlo, essendo cresciuti all’interno di famiglie molto numerose. Anche le relazioni sociali possono entrare in crisi a causa di un impoverimento dei rapporti sociali. L’anziano può quindi ritrovarsi con tanto tempo a disposizione da dover riempire, con possibili problemi di autosufficienza propri o del proprio coniuge a cui dover far fronte e con una sensazione di solitudine da colmare. Un carattere rigido, la ridotta capacità di adattamento all'ambiente, lutti recenti, malattie organiche, modificazioni del sistema nervoso, stress socio ambientali, problemi economici sono altri fattori che possono entrare in gioco nell'esordio di un abbassamento del tono dell’umore. La depressione porta ad un peggioramento della qualità della vita e ha conseguenze nelle relazioni affettive con il coniuge e i figli. E’ importante non sottovalutare la sintomatologia depressiva e rivolgersi, per avere ulteriori informazioni, ad uno specialista. La demenza semantica è inserita all'interno delle demenze fronto-temporali e presenta caratteristiche diverse dalla più comune demenza di Alzheimer. Caratteristiche
Inoltre, in molti casi, è presente una difficoltà percettiva nel riconoscimento di volti e degli oggetti. I problemi di linguaggio, con il tempo, aumentano e colpiscono la capacità di denominare gli oggetti e di comprendere il linguaggio verbale a causa della perdita del significato delle parole. Possono essere presenti errori fonemici ( invece di cane viene detto sane) o semantici (invece di cucchiaio viene detta una parola semanticamente simile, per esempio forchetta), possono essere presenti neologismi (parole che non hanno alcun significato). La produzione verbale è fluente, la persona parla in modo disinvolto anche se compie degli errori fonologici. A volte è difficile comprendere il significato di ciò che sta dicendo e il discorso appare vuoto perchè le persone tendono ad utilizzare il vocabolario che è ancora disponibile senza riuscire a ricercare quelle parole che ormai hanno perso. In alcuni casi il problema semantico non si estende solo agli oggetti ma anche nell'associare il nome ad odori, sapori o a suoni. Per esempio possono arrivare a non associare il suono del telefono con il telefono. Ci possono essere anche modificazioni del comportamento caratterizzato da tratti ossessivi come per esempio il collezionismo di una particolare categoria di oggetti o la presenza di rituali nelle pulizie o nell'alimentazione. Con il continuo avanzare della degenerazione può avvenire una sovrapposizione con la demenza frontotemporale- frontale. Perchè è poco diagnosticata? Molto spesso viene scambiata per una demenza di Alzheimer perchè spesso i problemi nel rievocare le parole possono sembrare dovuti a deficit di memoria. In realtà la memoria autobiografica è conservata e, a differenza della demenza di Alzheimer, le persone con demenza semantica si ricordano gli appuntamenti e gli eventi. Inoltre, il linguaggio essendo fluente può apparire superficialmente integro se non vengono svolti test neuropsicologici specifici. Nelle demenze, la capacità di comunicare attraverso le parole, tende a frammentarsi mentre la capacità di comprendere e comunicare attraverso gli aspetti non verbali sembra rimanere intatta fino alle fasi finali della malattia. Per questo motivo è importante sfruttare questi aspetti nella quotidianità con il proprio caro. Le persone affette da demenza, con problemi di linguaggio, percepiscono non tanto ciò che viene detto ma come viene espresso per esempio dal tono della voce, i gesti e l'espressione del viso. Allo stesso tempo, il linguaggio non verbale viene a volte utilizzato dal malato per comunicare ed esprimere disagi e bisogni. Molte volte gli atteggiamenti oppositivi e di aggressività non sono altro che un modo per comunicare che c'è qualcosa che non va per esempio un dolore, un bisogno, troppo rumore, troppa luce ecc. La distanza, la gestione dello spazio, contatto fisico. Nelle demenze bisogna fare molta attenzione alla distanza fisica sopratutto quando sono in atto episodi di aggressività. (In questi casi si consiglia di evitare movimenti bruschi con il corpo e assumere un atteggiamento calmo). Nelle fasi avanzate, la vicinanza e il contatto corporeo donano calore e affetto. Bisogna però ricordare che il contatto corporeo è una modo di comunicare che è influenzato da vari fattori socio culturali e familiari e per questo la quantità di contatto fisico desiderato varia da individuo ad individuo. Gli operatori devono stare attenti a non rendere la troppa vicinanza, invadenza, sopratutto quando ancora non si è creata una relazione con la persona. La gestualità Chi interagisce con la persona affetta da demenza deve porre attenzione ai movimenti e alla propria gestualità corporea per evitare che il messaggio inviato venga percepito come una minaccia. Contemporaneamente è utile osservare ciò che il corpo dell'altro comunica per esempio: se quando ci avviciniamo la persona indietreggia forse si sente spaventato e insicuro. Inoltre i gesti delle mani dovrebbero essere congruenti con il messaggio verbale inviato e rinforzarlo. Il tono di voce. Il tono di voce permette alla persona con demenza di comprendere il tipo di messaggio che le stiamo inviando, per esempio può comprendere se siamo arrabbiati, nervosi o dolci. Una voce calda, calma e un volto sorridente dona sicurezza e piacevolezza Quando si parla con un anziano fragile, affetto da demenza è importante seguire alcuni accorgimenti come per esempio porsi sempre davanti alla persona, alla sua altezza e guardarlo negli occhi mentre si parla. A causa dei possibili problemi di udito è sconsigliabile comunicare da lontano o da dietro. La confusione può essere fonte di disagio esempio: quando ci sono più persone che parlano insieme ed in sottofondo una tv la persona affetta da demenza potrebbe non riuscire a comprendere ciò che viene detto venendo bombardata da più informazioni. E' inoltre importante parlare lentamente in modo da dare il tempo alla persona di elaborare le informazioni. Qui vi presentiamo alcuni accorgimenti che possono essere utili per mantenere viva la parola:
Che cos'è il Cafè Alzheimer? L'Alzheimer Cafè è uno spazio informale, accogliente, dove le persone affette da demenza e i loro familiari possono riunirsi per trascorrere alcune ore insieme socializzare e chiedere consigli grazie alla guida di operatori esperti. Come nasce? Il primo Alzheimer Café nasce nel 1997 a Leida, in Olanda, grazie allo Psicogeriatra Bere Miesen. Al primo incontro da lui organizzato hanno partecipato 20 persone, un mese dopo erano 35, il mese ancora dopo 54 persone. Era chiaro che l'iniziativa andava a soddisfare un bisogno reale. Cosa si fa all'interno di un Cafè Alzheimer? Quello che si fa all'interno di questo spazio cambia in base ai bisogni dei familiari e al modo in cui viene pensato dai coordinatori dell'iniziativa. Vengono svolti gruppi di muto aiuto per i familiari, vengono chiamati esperti per rispondere alla domande dei familiari, vengono realizzati corsi informativi e formativi, vengono svolte attivata di animazione per i malati. Comunque sia, i benefici psicologici dovuti all'atmosfera rilassata e alla forza del gruppo permettono alle persone di uscire dall'isolamento, scambiarsi consigli e comprendere di non essere soli. Qual'è l'obiettivo? Obiettivo è migliorare la qualità di vita del malato e dei suoi familiari. Secondo il creatore di questa iniziativa, le persone dopo ogni incontro si sentono più forti e portano a casa utili consigli su come affrontare la malattia. Il familiare sente di non essere solo e si ritrova a condividere le sue emozioni con persone che vivono la sua stessa situazione e che riescono a comprenderlo. Com'è strutturato un Cafè Alzheimer? Il primo Cafè Alzheimer è stato strutturato così:
- Cause della demenza - Sintomi della demenza e come affrontarli - Demenza in giovane età - La comunicazione - Aiuto disponibile nel territorio Il creatore di questa iniziativa propone di modificare gli argomenti ad ogni incontro. Tempi e frequenza Nel primo Cafè Alzheimer le riunioni si tenevano ogni mese in un giorno fisso es. il primo Lunedì di ogni mese. In tutto venivano organizzati 10 incontri all'anno. I Cafè Alzheimer oggi Dal 1997 ad oggi i Cafè Alzheimer si sono diffusi in molte città d'Europa. Si sono evoluti gli approcci e le modalità di conduzione, alcuni si svolgono all'interno di bar, altri all'interno di case di cura o di centri diurni, altri in locali di associazioni ma senza perdere di vista l'obiettivo finale. Bibliografia: "The Alzheimer Cafè" A Guideline Manual for setting one up (Original document entitled, ‘Handleiding Alzheimer Café’ by Bère Miesen and Marco Blom). Attraverso attività di animazione e stimolazione possiamo davvero fare qualcosa per le persone con demenza? Nonostante i numerosi studi e le ricerche scientifiche, ad oggi non è possibile arrestare la progressione della demenza. Le attività di animazione e di stimolazione riducono l'apatia, la mancanza di stimoli, l’isolamento e l'ansia. Inoltre fanno sentire la persona ancora capace e attiva. E' importante stimolare la persona nelle fasi iniziali, per mantenere attive le funzioni cognitive non colpite e proporle attività di animazione attraverso la musica e l'arte nelle fasi più moderate quando sopraggiungono disturbi comportamentali e psicologici. Come possiamo fare per proporre attività che per gli anziani siano interessanti? Se è presente apatia può essere difficile coinvolgere le persone. Bisognerebbe prima svolgere attività singolarmente in modo da instaurare una relazione tra utente-operatore e aumentare la motivazione. Può essere utile descrivere le attività che si faranno e sceglierle in base agli hobby passati degli utenti. Come aiutare le persone ad inserirsi nel gruppo? Si può iniziare attraverso la presentazione di ogni partecipante, coinvolgendoli in discussioni su qualche argomento per esempio i piatti preferiti da mangiare. Si possono creare giochi in cui tutti possono partecipare ponendo attenzione a chi tende ad isolarsi, magari dandogli un compito speciale che gli permetta di interagire con gli altri. Cosa possiamo fare se le persone fanno confusione e urlano? Per le persone affette da demenza la confusione è come un bombardamento di stimoli e ciò può portare ad aumentare i disturbi comportamentali. Per questo bisognerebbe creare un ambiente tranquillo, aiutare le persone che magari hanno problemi di udito e porre maggiore attenzione a chi è più agitato. I conduttori devono cercare di mediare tra gli utenti, riportandoli sull'argomento principale e dando spazio ad ognuno, a turno. I gruppi dovrebbero essere formati da poche persone. Cosa fare se non vogliono partecipare? Bisogna cercare di capire il motivo per cui non vogliono partecipare:
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