L' Anosognosia è un disturbo neuropsicologico che causa una mancanza di consapevolezza nel riconoscere di avere un deficit (motorio, cognitivo o emotivo). La persona non sa di essere malata, anzi è convinta di avere ancora le capacità che ha perso. L' Anosognosia è da tempo riconosciuta nei soggetti con: tumori cerebrali, la malattia di Huntington e ictus e nelle demenze dove questo sintomo è presente in circa l' 81% delle persone con malattia di Alzheimer. L'anosognosia rende ancora più ardua l'assistenza. Come è possibile aiutare qualcuno che sostanzialmente non riconosce di avere un problema… e rifiuta di essere aiutato? La persona può infatti avere problemi evidenti in compiti di routine quotidiana, senza rendersene conto o può rifiutare di andare a visite mediche o di prendere medicinali. L' anosognosia può essere completa o parziale. Completa quando c'è una totale inconsapevolezza della malattia. Parziale quando la persona è più o meno consapevole di avere talvolta dei problemi ma li sottovaluta, pensando che ad una certa età capita a tutti di avere delle dimenticanze. Cosa fare in presenza di anosognosia?
Esempio 2 "Per stare al passo con i pagamenti delle bollette, si dovrebbe lavorare almeno in due. Verrò sabato mattina per controllarle insieme". invece di "Devi pagare queste bollette in tempo. La società dei servizi ha inviato una comunicazione minacciando di spegnere il gas ed elettricità. Ci penso io alle bollette da ora in poi. "
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La demenza può causare un ritiro da tutte le attività che prima venivano svolte e ad una minore partecipazione alla vita sociale. Il mantenimento delle relazioni, degli interessi e il continuare a fare le cose che si riescono ancora a fare, può rallentare il deterioramento cognitivo, portando ad una migliore qualità della vita Quali sono le attività che si possono proporre alle persone con una demenza? Dipende dall'individuo. In generale è importante proporre attività significative, non solo che riempiano il tempo. Bisogna cercare di prendere in considerazione gli interessi che la persona aveva in passato, sapendo che alcune attività possono avere bisogno di essere modificate sia per una questione di sicurezza che per renderle adeguate al livello cognitivo attuale. Le attività che una persona era in grado di fare molto bene in passato, oggi potrebbero diventare frustranti se non semplificate. Attività consigliate.
Ciò che conta è che la persona amata abbia apprezzato il tempo trascorso e si sia sentita utile e in grado di fare. Quando il deterioramento è grave, limitare la durata dell'attività intorno ai 15-30 minuti. Interrompere l'attività ai primi segni di stanchezza o frustrazione. Spesso il carico emotivo e fisico dell' assistenza porta a trascurare se stessi e la propria salute. Nella cura di una persona con demenza è fondamentale ritagliarsi del tempo per se stessi per i propri bisogni e per ricaricarsi, solo se chi si prende cura sta bene riuscirà a prendersi cura ancora meglio. Vediamo insieme alcuni consigli
I 10 segnali per riconoscere lo stress nel familiare che assiste il proprio caro con demenza16/8/2016 Prendersi cura di un proprio caro affetto da demenza non è facile e può lasciare emotivamente, mentalmente e fisicamente esausti. In alcune giornate ci si sente di potercela fare, di dover tirare la cinghia, altri giorni,invece, si inizia a pensare di non farcela. Il malato può cambiare velocemente, alcuni momenti stare meglio, in altri invece la gestione diventa difficile, richiedendo una presenza e attenzione continua. Molti caregiver, impegnati quotidianamente nella cura del proprio caro, riportano di sentirsi spesso senza energie, impotenti, senza speranza, preoccupati per il futuro, arrabbiati e risentiti. Quali sono i familiari che hanno maggiori probabilità di andare incontro ad una situazione di stress? Quelli che si prendono cura di una persona che ha bisogno di aiuto per svolgere la maggior parte delle attività quotidiane e lo fanno senza un aiuto esterno. In questo contesto spesso troviamo un unico familiare farsi carico dell'assistenza che ha modificato il proprio stile di vita per adattarsi al ruolo di caregiver. Il tempo per sè si riduce e la routine quotidiana ruota intorno a doveri (fare la spesa, il bucato, cucinare, pulire, ecc.) e nella cura della persona. E' in queste circostanze che può svilupparsi in modo più frequente uno stato di profondo logoramento/stress dovuto all'assistenza. Le conseguenze dello stress legato all'assistenza
Lo stress può danneggiare la salute e riconoscerne i segnali è il primo passo per modificare qualcosa nell'assistenza e ritrovare l'equilibrio perduto nella propria vita. I 10 segnali che ci permettono di individuare la presenza di uno stress psicologico 1. La negazione della malattia. A volte ci si protegge dal dolore cercando di non vedere e di sminuire la gravità della demenza del proprio caro, assumendosi un eccessivo carico di impegno nell'assistenza senza chiedere un aiuto all'esterno. Se si sta attraversando un periodo di stress e di negazione della malattia potrebbero verificarsi episodi di questo tipo: per esempio, chiedere al malato cose che non riesce più a fare e arrabbiarsi se non riesce. Pretendere dal proprio caro che faccia le cose come prima, cercando di spiegargli e di farlo ragionare quando sbaglia. 2. La rabbia verso il proprio caro con demenza: "Se mi chiede che ora è ancora una volta mi metto a urlare!" La rabbia perchè si rivorebbe la persona com'era prima. La rabbia verso il destino: " Perchè è successo proprio alla nostra famiglia e in questo momento della vita in cui mi aspettavo di vivere un periodo sereno?" La rabbia perchè le persone vicino non capiscono cosa sta succedendo. La rabbia verso se stessi. 3. Ritiro sociale da amici e dalle attività che una volta portavano piacere con una sensazione di stare perdendo la vita. 4. L'ansia per il futuro. "Cosa succederà quando avrà bisogno di più attenzione di quanto io possa offrirne?Cosa succederà se io mi ammalo?" 5. La depressione. Un eccessiva tristezza può presentarsi con una sensazione di stanchezza, di mancanza di energie, di perdita di interessi. Alcuni caregiver si sentono così stanchi e svuotati che spesso passano molto tempo a letto, sentono di non riuscire più ad assistere il proprio caro come prima. “Sono troppo stanco per questo." 6. Modificazione dell’alimentazione e del sonno. Alcuni caregiver mangiano di meno e perdono interesse per il cibo. Inoltre, possono essere presenti disturbi del sonno dovuti a pensieri che impediscono di addormentarsi. Il sonno può essere disturbato anche dal proprio caro che si sveglia e richiede la presenza di qualcuno anche d notte. 7. Ansia generalizzata. L’ansia può presentarsi sotto forma di nodo alla gola, disturbi gastrointestinali e altri sintomi somatici. Molte volte, dietro a questo sintomo, si nasconde il bisogno di tenere tutto sotto controllo e per fare questo si pensa a tutte le cose che potrebbero accadere "E se mentre sono a fare la spesa cade e si fa male?" 8. Irritabilità che porta a sbalzi d'umore e a dare risposte d’istinto e aggressive. 9. Mancanza di concentrazione che rende difficile eseguire le attività lavorative, familiari e di svago "Ero così occupato, che ho dimenticato un appuntamento." 10. Problemi di salute "Non riesco a ricordare l'ultima volta che mi sono sentito bene." Se pensate di star vivendo un periodo di forte stress non esitate a parlarne con il vostro medico di base. Il primo a descrivere le demenze frontotemporali fu Arnold Pick, che osservò in alcuni soggetti un decadimento cognitivo associato a disturbi comportamentali. Esistono due diverse forme di demenza frontotemporale: una tipica "temporale" (vedi demenza semantica e afasia progressiva primaria) e una tipica "frontale". In questo articolo affronteremo quest'ultima. La demenza frontotemporale- frontale Insorgenza: tra i 40 e i 60 anni. Familiarità: circa il 50% dei casi. L'evolversi della demenza frontotemporale e la durata della malattia può variare notevolmente da persona a persona. In generale, si può dire che i sintomi osservati nella fase lieve diventano più pronunciati in circa 8-10 anni. La demenza frontotemporale-frontale è caratterizzata prevalentemente da disturbi dell'umore, cambiamenti caratteriali e comportamentali e disturbi cognitivi. I disturbi dell'umore possono presentarsi con:
Nei primi anni, una persona con demenza frontotemporale tende a mostrare cambiamenti comportamentali marcati come disinibizione, apatia, la perdita di empatia per gli altri, iperfagia (Il mangiare in modo spropositato, di solito dolci. ), problemi di organizzazione e pianificazione delle attività. L'apatia è spesso il primo sintomo riportato e può essere scambiato per una depressione. I disturbi comportamentali non sono qualcosa che la persona di solito può controllare o contenere. Infatti, spesso c'è poca o nessuna consapevolezza della problematica. Nonostante i problemi nel comportamento l'individuo è ancora in grado di gestire compiti domestici e la cura della propria persona con un aiuto minimo da parte degli altri. Tuttavia, il deterioramento del giudizio, può portare a scelte finanziarie errate, inoltre il ritiro sociale, apatia, il meno interesse per la famiglia, gli amici e gli hobby possono essere evidenti. A volte, le persone con demenza frontotemporale possono comportarsi in modo inappropriato con gli sconosciuti, perdere le regole e i costumi sociali, agire impulsivamente e persino infrangere la legge. Anche se potrebbero lamentarsi di disturbi della memoria, di solito riescono a tenere traccia e le loro competenze linguistiche rimangono intatte fino alla fase finale della malattia. Fasi moderata Nel corso di pochi anni, i sintomi osservati nella fase lieve diventeranno più pronunciati. E' presente una maggiore mancanza di inibizione, con conseguente comportamento impulsivo e inappropriato, per esempio esplosioni di rabbia, toccare estranei o urinare in pubblico. Col progredire della malattia, questa impulsività può portare a comportamenti criminali (come il taccheggio, atti osceni o acquisto impulsivo). In alcune persone, si possono verificare comportamenti sessuali inappropriati. Si potrebbero anche notare comportamenti compulsivi come la raccolta di oggetti, ripetizione di alcune frasi "slogan" all'interno dei discorsi, una pulizia compulsiva o movimenti ripetitivi con le mani. L'aumento della fame può creare problemi di peso e di salute. Chi soffre di demenza frontotemporale può sviluppare una mancanza di preoccupazione per il proprio aspetto fisico risultando sempre più trasandato. I problemi cognitivi associati alla demenza diventano più pronunciati, con rigidità mentale, dimenticanze e gravi deficit nella pianificazione e l'attenzione. Possono essere presenti deliri di gelosia, religiosi o bizzarri. Oppure possono sviluppare una euforia - esaltazione eccessiva o esagerata autostima. La Risonanza Magnetica a questo punto mostrerà che il restringimento del tessuto cerebrale è esteso a grandi aree dei lobi frontali, così come ai lobi temporali e ai gangli della base (strutture cerebrali coinvolte nella coordinazione motoria, la cognizione, emozioni e l'apprendimento). Fase grave A questo punto le modificazioni comportamentali sono evidenti in associazione con difficoltà linguistiche e perdita di memoria. Anche se può variare ampiamente da persona a persona, si è visto che solitamente, dalla comparsa del primo sintomo alla fase finale passano circa otto anni. Possono presentarsi con l'avanzare della demenza ulteriori sintomi quali: resistenza muscolare ipertonica, tremori, comparsa di riflessi primitivi (portarsi oggetti alla bocca), bulimia, disorientamento, difficoltà di programmazione, bassa pressione sanguigna e disturbi del linguaggio. Cosa fare:
Il lutto nella demenza.Come spiegare al proprio caro, malato di Alzheimer, la morte di un familiare.7/8/2016 Molti familiari si pongono questo interrogativo: cosa fare di fronte ad un lutto di un familiare, per esempio il coniuge, di una persona con demenza? E' meglio parlarne al proprio caro o lasciarlo tranquillo magari dicendogli qualche bugia per proteggerlo? La demenza colpisce il funzionamento cognitivo e nell'immaginario si pensa che, senza dover turbare il proprio caro, si dimenticherà piano piano della persona che è venuta a mancare senza bisogno di dovergli rivelare il lutto. In realtà la perdita di una persona cara può essere sentita anche a livello somatico ed emotivo, sopratutto se la persona che è venuta a mancare è un coniuge o un figlio. Ci potrebbe essere nel malato la sensazione che qualcosa non va, che manchi qualcosa o qualcuno, sentire nel corpo la mancanza di vicinanza e un cambiamento nella routine. La parola morte, nelle fasi più avanzate della demenza, può perdere il significato condiviso ma nonostante ciò la sensazione che qualcosa è cambiato, che manca nella casa una presenza può esserci e anche la capacità di emozionarsi e piangere. Di seguito sono riportati alcuni suggerimenti per comunicare il lutto
Decadimento cognitivo lieve (MCI Mild Cognitive Impairment) La demenza è preceduta da una fase caratterizzata da lievi cambiamenti cognitivi che può durare da uno a dieci anni. Questa condizione è chiamata Mild Cognitive Impairment e è definita come una fase di pre-demenza caratterizzata da una compromissione del funzionamento cognitivo che però non è tale da interferire nella vita quotidiana della persona. La valutazione di questa condizione viene fatta utilizzando test genetici, tecniche basate sul neuroimaging e attraverso una valutazione neuropsicologica completa. Si raccomanda una valutazione precoce effettuata presso i centri per la memoria presenti nel territorio in modo da poter monitorare nel tempo la situazione e poter così accedere ai farmaci che consentono un rallentamento in caso di demenza. I criteri per la diagnosi di MCI
Prognosi In generale l’MCI amnestico può evolvere nel tempo in una demenza di tipo Alzheimer, mentre nell’MCI non amnestico può evolvere in altre forme di demenza (es. Demenza Frontotemporale, Demenza a Corpi di Lewy). I dati presenti in letteratura stimano che il tasso di conversione da MCI a una forma di Demenza sia di circa un terzo (Petersen, 2011) L'MCI amnesico è la forma prevalentemente diagnosticata e presenta alta frequenza di progressione in Malattia di Alzheimer. Circa il 10-15% di MCI convertono in Alzheimer ogni anno. Cosa fare se ci si accorge di avere dei problemi di memoria? 1) Prendere un appuntamento per una visita neurologica e per la somministrazione di test neuropsicologici completi Ecco alcune strategie raccomandate dall' Alzheimer Society per fronteggiare la perdita di memoria:
La depressione e la demenza costituiscono le sindromi psichiatriche più frequenti nella popolazione anziana. A volte questi due disturbi coesistono, per esempio possiamo trovare dei casi in cui la depressione anticipa la demenza, altri in cui sopraggiunge con la consapevolezza della malattia e, altri casi in cui la depressione causa dei sintomi simili alla demenza ma reversibili (pseudodemenza). La depressione nell'anziano I disturbi dell’umore sono frequenti in età geriatrica. La depressione, costituisce il disturbo psichiatrico più comune negli anziani anche se spesso non diagnosticato. Gli anziani hanno infatti la tendenza a dissimulare i problemi di natura psicologica dando più importanza a quelli somatici. Nella depressione il tono dell'umore influenza in modo negativo la memoria in particolare la fase di codifica dell'informazione, piuttosto che il recupero come nelle demenze. Le strategie di memorizzazione sono intatte e anche la capacità di utilizzarle ma sembra mancare la fiducia nelle propria memoria e la mancanza di iniziativa. Il contenuto dei pensieri è caratterizzato da una valutazione negativa di sè, del mondo e del futuro. La vita della persona depressa non ha più senso, non gli interessa più niente e non presta attenzione alle informazioni, per questo può non ricordare dove ha messo gli occhiali perchè i pensieri sono tutti indirizzati e concentrati sulla negatività dell'esistenza. Nelle demenze i deficit cognitivi non sono dovuti ad un calo dell'umore ma a vere perdite di alcuni funzioni. Secondo il DSM-5 negli individui anziani, i disturbi della memoria possono rappresentare la lamentela principale e possono essere erroneamente interpretate come i primi segnali di una demenza. Quando l’episodio depressivo maggiore viene trattato con successo, spesso i disturbi della memoria scompaiono completamente. Tuttavia, in alcuni individui, in particolare persone anziane, un episodio depressivo maggiore può a volte essere la manifestazione iniziale di una demenza irreversibile Fattori di rischio di depressione nell’anziano : • Sesso femminile • Storia di depressione • Lutto recente • Multimorbosità somatica • Disabilità • Ruolo di caregiver • Scarso supporto sociale Nella pseudodemenza c'è inoltre un enfasi sulla disabilità da parte dell'anziano e un comportamento spesso incongruo all’entità del deficit, per esempio: secondo la testistica neuropsicologica e la valutazione neurologica la persona presenta una demenza molto lieve ma a livello funzionale, nella quotidianità, risulta completamente dipendente. |
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