 La Malattia di Huntington è una patologia ereditaria degenerativa che colpisce persone relativamente giovani. I sintomi subdoli piano, piano iniziano a creare difficoltà nei movimenti, nel linguaggio, nella deglutizione e a livello psicologico fino a rendere la persona completamente dipendente dai suoi familiari.
I caregiver si trovano quindi a dover assistere il proprio caro e combattere contro la paura di andare incontro allo stesso destino. A volte è il figlio, ancora bisognoso di essere guidato da una figura genitoriale, che si trova ad occuparsi dell'assistenza. Emozioni, pensieri e difficoltà di un familiare
Avere un genitore malato può far sentire diversi dai propri coetanei La vergogna può portare a nascondere ciò che causa imbarazzo evitando di uscire con la persona malata o arrivare ad evitare i rapporti sociali esterni.
"perchè le persone non comprendono la situazione?" "perchè questo destino?" "perchè non riceviamo abbastanza aiuto?" Molte volte i sintomi comportamentali possono portare il malato a dire o fare cose che non intendeva come per esempio perdere il controllo per cose poco importanti o arrivare a momenti di aggressività. In questi casi bisogna ridurre le discussioni e comprendere che il comportamento della persona malata è dovuto alla patologia stessa.
E' importante potersi ritagliare del tempo per distrarsi e curare il proprio benessere.
La continua e difficile assistenza può portare all'isolamento. Essendo la malattia molto lunga si può arrivare a non ricordare come il proprio familiare era prima. La comunicazione deficitaria può portare a difficoltà nella relazione. Bisogna ricordare che la persona continua a provare sentimenti ed emozioni nonostante le difficoltà di espressione con la parola è quindi utile continuare a raccontare e a parlare con la persona malata anche se questa avrà difficoltà nel risponderci.
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 La Malattia di Huntington detta anche Corea di Huntington, è una malattia ereditaria (autosomica dominante), neurodegenerativa, che colpisce il cervello e porta l'instaurarsi di movimenti coreici e deterioramento delle funzioni cognitive.
In media si manifesta tra i 30 e i 50 anni ma possono esserci anche esordi tardivi o giovanili. Il decorso può essere suddiviso in tre stadi. L'aspettativa di vita è di circa 20 anni. Nel 1993 viene scoperto che il gene responsabile della trasmissione della malattia si trova nel cromosoma 4. Una parte di questo gene (la tripletta CAG) viene ripetuta più volte. Chi possiede nel proprio DNA 40 o più ripetizioni della tripletta CAG sul cromosoma 4, svilupperà nel corso della propria vita la malattia di Huntington. E' difficile prevedere quando i sintomi si presenteranno sopratutto per chi ha un numero di ripetizioni tra 40 e 50. Più raramente è possibile trovare un numero di ripetizioni superiore a 50. Questi casi molto rari indicano l'insorgere della Malattia di Huntington in età giovanile. LE FASI Prima fase: può presentarsi un lieve calo cognitivo e sintomi psicologici come depressione, ansia, apatia e difficoltà nel controllo delle emozioni.. Inoltre possono insorgere occasionalmente difficoltà nei movimenti volontari e tic/ smorfie facciali in presenza di fattori di stress. Bisogna sottolineare che i sintomi iniziali possono variare da persona a persona. Fase intermedia: iniziano a presentarsi i sintomi principali della corea: movimenti rapidi, involontari, aritmici e afinalistici. Interessano sopratutto i muscoli del tronco e quelli prossimali degli arti. E' come se la persona non controllasse degli scatti improvvisi. Con il progredire della degenerazione insorgono rigidità e bradicinesia ( lentezza motoria). L'equilibrio diventa instabile, insorge disartria, disfagia causando difficoltà nell'alimentazione e nel linguaggio. Il deterioramento cognitivo è di tipo frontale. I sintomi psicologici peggiorano con i sintomi motori e possono comparire allucinazioni. Fase grave: marcato rallentamento, posture distoniche. La persona diventa estremamente dipendente dal suo caregiver per svolgere qualsiasi attività. La difficoltà a deglutire può richiedere l'uso della PEG. LA CURA Non c'è ancora una terapia specifica. Il trattamento farmacologico riduce i sintomi permettendo di controllare i movimenti coreici. Il sostegno psicologico alla famiglia del malato può essere utile per gestire sintomi depressivi e ansiosi che potrebbero presentarsi nei figli della persona affetta da Corea di Huntington per la paura del manifestarsi della malattia. Per ridurre il senso di apatia e di isolamento si consiglia, soprattutto nelle prime fasi, la partecipazione ad attività ricreative e di socializzazione studiate in base al tipo di disabilità presente. |
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