E' possibile continuare a comunicare con una persona affetta da demenza?

Nelle demenze, il processo degenerativo che porta al decadimento delle funzioni cognitive, colpisce anche la capacità comunicativa. 

Ci si può quindi interrogare sulla possibilità  di tenere viva la parola anche quando essa tende inesorabilmente a deteriorarsi. 

CHE COSA SUCCEDE:
Nelle prime fasi della malattia, i  fallimenti comunicativi che man mano  si susseguono, 
portano a far sperimentare al malato delle emozioni negative di frustrazione, rabbia, agitazione,  depressione con la possibile comparsa di disturbi comportamentali.
La persona non riesce a comunicare come vorrebbe, non riesce a trovare le parole, non riesce ad esprimersi.  Questo non fa altro che portarla a chiudersi e a parlare sempre di meno per evitare le situazioni di disagio.

Una delle tesi dell'approccio conversazionale afferma che

1. i disturbi del linguaggio possono far sperimentare sentimenti di frustrazione in grado di far spegnere la parola anche quando sarebbe ancora possibile comunicare.
2. esiste quindi un danno irreversibile nel linguaggio a cui si aggiunge un danno reversibile dovuto all'interazione con l'ambiente. Quindi si ipotizza che interventi sull'ambiente siano utili per tenere viva la parola il più a lungo possibile.
3.  alcune tecniche possono essere utili per tenere viva la capacità di conversare

DAL CONVERSAZIONALISMO ALL'APPROCCIO CAPACITANTE
Nel 1999 G. Lai ha  iniziato a diffondere i principi teorici del Conversazionalismo. 
Questo approccio prende spunto dalla psicoanalisi, dalla filosofia e dalla scienza della comunicazione e  si pone la questione della ricerca della felicità all'interno della comunicazione.
Viene distinta la comunicazione dalla conversazione. La comunicazione è governata da regole logiche e pragmatiche mentre la conversazione sono parole che seguono regole grammaticali scambiate tra due o più persone.
"Una persona affetta da Alzheimer dice: "Può anche darsi che io non sappia sempre di cosa sto parlando, però, accidenti, riesco ancora a parlare". 
Alcune tecniche come quella dell' eco, la restituzione del motivo narrativo e la focalizzazione sui ciò che ancora la persona riesce a fare, permettono di  riconoscere l'altro come una persona ancora in grado di scambiare parole e affetti. 
In questo modo si restituisce dignità alla persona e si incrementa la sua autostima.
Nel 2005 è nato il Gruppo Anchise, associazione per la ricerca, la formazione e la cura del malato Alzheimer che concentra le sue attenzioni proprio sulla "parola". 
L'obiettivo è promuovere la dignità, l'autonomia e la felicità della persona anziana e il benessere del caregiver e dell'operatore.
Con il Gruppo Anchise,  l'Approccio Conversazionale  si evolve in Approccio Capacitante. 
Grazie a registrazioni di conversazioni tra persone affette da demenza ed operatori che utilizzano l'approccio capacitante, è stato possibile notare che anche la persona con una demenza grave è in grado di conversare rispettando i turni, prendendo parola e cedendola a tempo debito. 
Attraverso lo studio delle conversazioni vengono valutate positivamente alcune tecniche come:

• Non fare domande
• Non completare le frasi in sospeso
• Non interrompere 
• Somministrare frammenti di autobiografia
• Restituire il motivo narrativo
• L'ascolto consapevole 
•  Riconoscere le Competenze Elementari, le Identità Molteplici e i Mondi Possibili.

La persona deve essere messa nella condizione di dire quello che vuole dire  e fare quello che fa, così come lo fa, senza sentirsi in errore.
Non bisogna corregge, né giudicare la veridicità o falsità di quanto si ascolta. 
Le  parole possono essere comprensibili o incomprensibili,  i comportamenti funzionali o meno, i sentimenti piacevoli o tristi ma devono essere accolti e riconosciuti.
Ogni persona, nel corso della vita sperimenta diversi ruoli: il ruolo di figlio, di genitore, di giovane, di lavoratore ecc. la malattia tende a slegare questi ruoli e si ha difficoltà nel padroneggiarli e a distinguerli nel tempo. Per questo ogni tanto  la persona parla come se fosse padre e poi come se fosse figlio e poi come se fosse al lavoro (Identità Multiple).

I GRUPPI ABC PER I FAMILIARI
I gruppi Abc sono rivolti ai familiari e  hanno lo scopo di insegnare loro come utilizzare nel miglior modo la parola, attraverso 12 passi.

1. Non fare domande
2. Non correggere
3. Non interrompere
4. Ascoltare
5. Accompagnare con le parole
6. Rispondere alle domande
7. Comunicare con i gesti
8. Riconoscere le emozioni
9. Rispondere alle richieste
10. Accettare che faccia quello che fa
11. Accettare la malattia
12. Occuparsi del proprio benessere
 
Attraverso uno studio pilota si visto che, dopo una serie di incontri,  i familiari accettano meglio la malattia, riescono a occuparsi anche del proprio benessere e passano più tempo a parlare con la persona malata.


Bibliografia
Lazzarino M.,  Lemut M.C.,  Privizzini a., Le tecniche del conversazionalismo come strumento per accedere all’interiorità dei pazienti affetti da demenza. * Gruppo Geriatrico Genovese; ** A.S.P. “Emanuele Brignole” Genova.
Peroli P., Ruggiano C., Vigorelli P. L'approccio capacitante con il paziente che presenta deficit cognitivi; applicabilità in ospedale. Gruppo Anchise, Milano.
Vigorelli P., Bonalume M., Cocco A., Lacchini C., Maramonti A., Negri Chinaglia C., Peduzzi P., Pezzano D., Riedo E., Sertorio S., "L’Approccio capacitante nella cura degli anziani fragili e delle persone con deficit cognitivi: 10 anni di esperienza". Gruppo Anchise, Milano.
Vigorelli P. La Capacitazione: un’idea forte per la cura della persona anziana ricoverata in RSA. Gruppo Anchise.
Vigorelli P., Comunicare con il demente: dalla comunicazione inefficace alla conversazione felice. Gruppo Anchise.

---