Oggi l'aspettativa di vita delle persone con sindrome di Down è in aumento grazie alle misure sanitarie preventive e ai progressi della biomedicina. Tuttavia, le persone con questa sindrome tendono ad essere interessate da un processo d' invecchiamento atipico e prematuro, rischiando lo sviluppo della malattia di Alzheimer precocemente. Diversi studi hanno dimostrato che la trisomia 21 è associata ad un accumulo eccessivo nel cervello di beta-amiloide, proteina precursore di una proteina associata alla malattia di Alzheimer. A partire dai 30 anni sembrerebbero essere presenti le caratteristiche neuropatologiche dell'Alzheimer. Tuttavia, la diagnosi di demenza nei soggetti con Sindrome di Down rimane ancora difficile a causa dei deficit cognitivi derivanti da disabilità intellettiva preesistente. Sebbene l'Alzheimer può essere trattata farmacologicamente e non farmacologicamente, una combinazione di interventi sembrerebbe aumentare l'efficacia del trattamento. Uno degli interventi non farmacologici attualmente disponibili è la riabilitazione cognitiva, che mira a ottimizzare il funzionamento globale cognitivo, migliorando il benessere dell'individuo, e sviluppando di strategie di coping. Dato il rapporto tra Malattia di Alzheimer e Sindrome di Down alcuni autori (Luciana Mascarenhas Fonseca, Anna Carolina Rufino Navatta, Cássio M.C. Bottino, Eliane Correa Miotto) hanno ricercato pubblicazioni scientifiche inerenti allo studio sull' efficacia di interventi di stimolazione cognitiva negli individui che hanno entrambe le patologie. I risultati sono stati pubblicati nell'articolo "Cognitive Rehabilitation of Dementia in Adults with Down Syndrome: A Review of Non-Pharmacological Interventions". Dalle loro ricerche è emerso che sono pochi gli studi attuali su tale argomento. Tra cui: Studio sulle tecniche comportamentali:
Temple et al. hanno effettuato un'analisi retrospettiva atta ad osservare gli effetti della stimolazione cognitiva nel corso di tutta la vita nelle persone con Sindrome di Down. A tal fine, gli autori hanno analizzato 35 adulti con età tra i 29 e i 67 anni si è visto che un allenamento cognitivo costante porterebbe ad un minor rischio di sviluppare Alzheimer. Gli studi qui esposti hanno utilizzato un piccolo campione e non possono essere utilizzati per comprendere se l'efficacia possa essere generalizzata anche nella vita quotidiana. La rassegna di studi recuperati da database di PubMed e PsycINFO hanno rivelato un allarmante mancanza di ricerche che confermino l'efficacia degli interventi di riabilitazione cognitiva nella Sindrome di Down con demenza di Alzheimer. Anche se molti studi hanno esaminato l'efficacia di interventi riabilitativi cognitivi per pazienti affetti da demenza in generale. A causa dell' elevata probabilità di Alzheimer in soggetti con Sindrome di Down e l'incertezza circa l'efficacia dei trattamenti farmacologici sarebbe importante poter osservare se interventi di riabilitazione cognitiva che si concentrano sulla prevenzione della demenza e sulle prime fasi della degenerazione possono essere efficaci anche in questi soggetti. E 'noto che vi sono una serie di fattori che aumentano la riserva cognitiva e in grado di compensare gli effetti del declino cognitivo nell' Alzheimer:
o a causa delle caratteristiche cliniche della malattia o per l'ambiente poco stimolante. Pertanto, uno degli obiettivi della stimolazione cognitiva nelle persone con disabilità intellettiva è quello di sostenere questi fattori protettivi stimolando tali individui a realizzare il loro potenziale e sostenendo la loro partecipazione alla forza lavoro, nonché incoraggiando l'esercizio fisico, la socializzazione, la soddisfazione personale e uno stile di vita attivo. Bibliografia: L. Mascarenhas Fonseca, A.C. Rufino Navatta, Cássio M.C. Bottino, E. Correa Miotto. "Cognitive Rehabilitation of Dementia in Adults with Down Syndrome: A Review of Non-Pharmacological Interventions". Dement Geriatr Cogn Disord Extra 2015; 5: 330-340 339
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I disturbi del sonno sono comuni nelle persone con malattia di Alzheimer o altro tipo di demenze. Questi disturbi possono avere un impatto negativo invertendo il ritmo sonno-veglia nella persona con demenza e influenzando il benessere del caregiver. Una ricerca stima che le persone con demenza passano circa il 40% della notte svegli e gran parte del giorno si riposano. Questo avviene perché il meccanismo di sonno / veglia può non essere perfettamente funzionante. Ritmi circadiani La maggior parte delle specie del pianeta sono regolate da ritmi circadiani che dipendono da un orologio interno sincronizzato con l'ambiente esterno: con la luce solare, la temperatura ambientale e stimoli di natura sociale esempio l'orario del pranzo in famiglia. Nei mammiferi, questo orologio interno, si trova nel nucleo soprachiasmatico (SCN) nell'ipotalamo del cervello. L'orologio biologico nell'uomo ha un periodo naturale che si aggira intorno alle 24 ore. In genere si sta svegli durante le ore diurne e ci si addormenta nelle ore notturne. La luce sembra poter riequilibrare la melatonina e la serotonina e regolarizzare il ciclo di sonno – veglia, l’umore, l’appetito e la qualità del sonno. La melatonina è un ormone prodotto di notte e al buio e si ritiene che sia un messaggero della temperatura del corpo che permette di indicare alle cellule che è sera. Una riduzione di questo ormone può essere associato ad una ridotta efficienza del sonno e a un deterioramento dei ritmi circadiani interni. Luce e il sistema circadiano Studi sull'orologio biologico hanno mostrato una ridotta attività neuronale nel Sistema Nervoso Centrale degli anziani. Ciò suggerisce che, a livello molecolare, il cervello diventa meno sensibili agli stimoli dalla luce sulla retina. Con l'avanzare dell'età, infatti, la lente nell'occhio si infittisce e la pupilla si restringe, riducendo la quantità di luce che passa attraverso la retina. Disturbi a ritmi circadiani principali portano a dormire di meno e ciò potrebbe essere dovuto ad una difficoltà di elaborare correttamente le informazioni che permettono all'orologio interno di sincronizzarsi. Lo stile di vita sedentario, con meno possibilità di esporsi alla luce durante il giorno aumenta il rischio di una disfunzione. La terapia della luce La terapia della luce si basa sulla somministrazione di luce brillante in alcuni momenti della giornata prodotta da specifiche lampade in grado di sincronizzare di nuovo il ritmo circadiano. Ci possono essere degli effetti collaterali (inferiori rispetto alle terapie farmacologiche) per questo è possibile utilizzarla solo dopo consultazione con il proprio medico. I benefici sono stati riscontrai per i disturbi del sonno, depressione e disturbo bipolare. La terapia della luce nelle demenze Nella Malattia si Alzheimer a causa del deterioramento ci potrebbe essere bisogno di uno stimolo maggiore di luce per regolarizzare il ritmo circadiano. Studi pilota stanno testando gli effetti della terapia della luce nelle demenze ma ancora la sperimentazione è in atto e non ci sono dati ufficiali sull'efficacia. Figueiro ha proposto, sulla base di conoscenze teoriche sull'impatto della luce nell'invecchiamento, uno schema di illuminazione che è stato progettato per fornire una stimolazione di 24 ore:
l gruppo di ricerca osserva che l'aumento dei livelli di illuminazione diurna possono fornire un segnale più forte al sistema circadiano. Tuttavia, oggi il colore e l'intensità dell' illuminazione, presente nelle residenze per anziani e in commercio sono progettati per permettere una migliore visione a basso consumo e non per stimolare il sistema circadiano. Consigli:
Nicholas Hanforda,Mariana Figueirob. Light Therapy and Alzheimer’s Disease and Related Dementia: Past, Present, and Future. Alzheimers Dis. 2013 January 1; 33(4): 913–922. doi:10.3233/JAD-2012-121645 Oggi la progettazione dell'ambiente diventa una parte integrante della qualità dell'assistenza. L'approccio Gentlecare di Moyra Jones fu uno dei primi a dare importanza all'ambiente fisico nella malattia di Alzheimer, a parlare di sicurezza, di facilità d'accesso e di flessibilità in base alle modificazioni della malattia. Un ambiente confortevole, sicuro, tranquillo, esteticamente curato e simile all'ambiente domestico è quello che si dovrebbe ritrovare nelle strutture che si occupano di anziani. Si è visto infatti che l'ambiente può influire sul benessere psico-fisico della persona, sopratutto se in questo luogo vengono trascorse molte ore del giorno. Una persona anziana, malata, in un ambiente chiuso, con pochi colori, cupo e rumoroso non può che chiudersi ancora di più e aderire al ruolo di malato che anche l'ambiente sembra conferirgli. Le strutture per anziani iniziano quindi a modificarsi e aderire ad un nuovo modello di assistenza che vede l'anziano come una persona ancora viva che deve essere stimolata e che ha una sua dignità che va rispettata. I primi giardini sensoriali per i malati di Alzheimer si sono diffusi in Canada, negli Stati Uniti e in Gran Bretagna. Negli ultimi anni anche in Italia si sta cercando di creare degli spazi all'aria aperta per queste persone adattandoli alle esigenze della malattia. Si è visto infatti che luoghi aperti, protetti, con percorsi circolari dove l'anziano può muoversi liberamente in sicurezza e a contatto con la natura possono migliorare la qualità della vita della persona e il suo benessere psicofisico. Uno studio durato un anno e svolto in Canada all'interno del giardino "New Moon Garden" ha evidenziato gli effetti positivi dei giardini sensoriali notando i suoi benefici nel ridurre ansia, agitazione e aggressività. Oltre allo stato di calma e benessere che dona la visione di piante, fiori colorati e il sentire gli odori della natura, le attività all'aria aperta sembrano far diminuire l'apatia e la tristezza e favoriscono il movimento della persona. Alcuni studi hanno evidenziato che anche solo la possibilità di poter trascorrere del tempo all'aria aperta in un paesaggio naturalistico possa portare dei benefici all'organismo, inoltre, in questo contesto, possono essere svolti vari laboratori per stimolare le capacità residue della persona: 1) Camminare 2) Proporre letture, foto, racconti, tradizioni della vita contadina 3) Maneggiare la terra e seminare in piccoli vasi o attraverso vasche rialzate 4) Proporre lavori artistici con piante e fiori 5) Preparare delle etichette di riconoscimento per le varie specie conosciute 6) Stimolare la persona portando la sua attenzione verso l' ascoltato e l'osservazione della natura. 7) Toccare e annusare specie di piante diverse e soffermarsi sulle differenze Come si spiegano questi effetti positivi della natura?
Treatment Effects of Healing Gardens for Alzheimer’s: A Difficult Thing to Prove John Zeisel University of Salford & Hearthstone Alzheimer Care Dopo la diagnosi di malattia di Alzheimer ci si ritrova smarriti, senza sapere cosa e come farlo. Ma come si può gestire una malattia che minaccia la vita in modo irreversibile? Come si può condurre una vita il più possibile normale nonostante la malattia? Nelle prime fasi della demenza la persona è consapevole che qualcosa sta accadendo e di non essere più come prima. Ogni persona affetta da questa malattia si ritrova a dover lavorare sulla perdita graduale del controllo sulla propria vita. La situazione emotiva della famiglia è anch'essa difficile, perché si tratta di un 'intangibile perdita'. I parenti devono affrontare un complicato processo di lutto. La famiglia inizia a perdere qualcuno che rimane 'visibilmente' con loro per un lungo tempo. È importante ottenere la certezza della diagnosi il più rapidamente possibile e perdere il minor tempo nel negare ciò che sta accadendo. Questo è l'unico modo per poter portare la persona affetta da demenza a riprendere in mano la propria vita e adottare le misure o decisioni che sono necessarie per il futuro, dandosi una spiegazione a ciò che gli sta accadendo. La persona con un decadimento cognitivo in atto può trovare difficile fare alcune cose, ma potrebbe provare a descrivere agli altri che gli stanno intorno ciò che sta accadendo. Parlarne aiuta gli altri a comprendere le difficoltà che si presentano e sentirsi accettati. In questo modo si riducono le situazioni in cui magari si pretendono prestazioni che la persona non è più in grado di fare. Per la famiglia è importante cercare sostegno emotivo e confrontarsi con persone che vivono la stessa situazione per poter condividere la sofferenza, la solitudine e lavorare sui sentimenti di perdita. Molte volte si pensa che la persona con demenza non voglia parlare di quello che sta succedendo. In realtà parlarne è più semplice di quanto si possa immaginare e nominare la malattia aiuta ad accettare la situazione. Mijn Lied, Mijn LEED 2000, Kosmos, Utrecht, versione inglese Demenza in piano, Routledge Tavistock 2000 Nel corso dell'invecchiamento avvengono numerosi cambiamenti: organici, cognitivi ed emotivi. L'effetto di questi cambiamenti varia da individuo a individuo e in alcuni casi si può arrivare ad una rottura dell’equilibrio che fino a quel momento si era creato. Il settore che prima di tutti viene messo in crisi con l’età è il lavoro. Il pensionamento può essere visto, attraverso una concezione negativa, come la perdita del proprio status, associata ad una sensazione di incapacità, di inutilità e di esclusione, a volte accompagnata da un disagio economico. Per quanto riguarda gli affetti, la trasformazione del modello familiare ha portato ad una modificazione del ruolo dell'anziano. Se prima i nonni si trovavano a vivere in un contesto allargato con figli e nipoti e venivano considerati dispensatori di saggezza, oggi molto spesso si ritrovano soli e non abituati ad esserlo, essendo cresciuti all’interno di famiglie molto numerose. Anche le relazioni sociali possono entrare in crisi a causa di un impoverimento dei rapporti sociali. L’anziano può quindi ritrovarsi con tanto tempo a disposizione da dover riempire, con possibili problemi di autosufficienza propri o del proprio coniuge a cui dover far fronte e con una sensazione di solitudine da colmare. Un carattere rigido, la ridotta capacità di adattamento all'ambiente, lutti recenti, malattie organiche, modificazioni del sistema nervoso, stress socio ambientali, problemi economici sono altri fattori che possono entrare in gioco nell'esordio di un abbassamento del tono dell’umore. La depressione porta ad un peggioramento della qualità della vita e ha conseguenze nelle relazioni affettive con il coniuge e i figli. E’ importante non sottovalutare la sintomatologia depressiva e rivolgersi, per avere ulteriori informazioni, ad uno specialista. La demenza semantica è inserita all'interno delle demenze fronto-temporali e presenta caratteristiche diverse dalla più comune demenza di Alzheimer. Caratteristiche
Inoltre, in molti casi, è presente una difficoltà percettiva nel riconoscimento di volti e degli oggetti. I problemi di linguaggio, con il tempo, aumentano e colpiscono la capacità di denominare gli oggetti e di comprendere il linguaggio verbale a causa della perdita del significato delle parole. Possono essere presenti errori fonemici ( invece di cane viene detto sane) o semantici (invece di cucchiaio viene detta una parola semanticamente simile, per esempio forchetta), possono essere presenti neologismi (parole che non hanno alcun significato). La produzione verbale è fluente, la persona parla in modo disinvolto anche se compie degli errori fonologici. A volte è difficile comprendere il significato di ciò che sta dicendo e il discorso appare vuoto perchè le persone tendono ad utilizzare il vocabolario che è ancora disponibile senza riuscire a ricercare quelle parole che ormai hanno perso. In alcuni casi il problema semantico non si estende solo agli oggetti ma anche nell'associare il nome ad odori, sapori o a suoni. Per esempio possono arrivare a non associare il suono del telefono con il telefono. Ci possono essere anche modificazioni del comportamento caratterizzato da tratti ossessivi come per esempio il collezionismo di una particolare categoria di oggetti o la presenza di rituali nelle pulizie o nell'alimentazione. Con il continuo avanzare della degenerazione può avvenire una sovrapposizione con la demenza frontotemporale- frontale. Perchè è poco diagnosticata? Molto spesso viene scambiata per una demenza di Alzheimer perchè spesso i problemi nel rievocare le parole possono sembrare dovuti a deficit di memoria. In realtà la memoria autobiografica è conservata e, a differenza della demenza di Alzheimer, le persone con demenza semantica si ricordano gli appuntamenti e gli eventi. Inoltre, il linguaggio essendo fluente può apparire superficialmente integro se non vengono svolti test neuropsicologici specifici. Nelle demenze, la capacità di comunicare attraverso le parole, tende a frammentarsi mentre la capacità di comprendere e comunicare attraverso gli aspetti non verbali sembra rimanere intatta fino alle fasi finali della malattia. Per questo motivo è importante sfruttare questi aspetti nella quotidianità con il proprio caro. Le persone affette da demenza, con problemi di linguaggio, percepiscono non tanto ciò che viene detto ma come viene espresso per esempio dal tono della voce, i gesti e l'espressione del viso. Allo stesso tempo, il linguaggio non verbale viene a volte utilizzato dal malato per comunicare ed esprimere disagi e bisogni. Molte volte gli atteggiamenti oppositivi e di aggressività non sono altro che un modo per comunicare che c'è qualcosa che non va per esempio un dolore, un bisogno, troppo rumore, troppa luce ecc. La distanza, la gestione dello spazio, contatto fisico. Nelle demenze bisogna fare molta attenzione alla distanza fisica sopratutto quando sono in atto episodi di aggressività. (In questi casi si consiglia di evitare movimenti bruschi con il corpo e assumere un atteggiamento calmo). Nelle fasi avanzate, la vicinanza e il contatto corporeo donano calore e affetto. Bisogna però ricordare che il contatto corporeo è una modo di comunicare che è influenzato da vari fattori socio culturali e familiari e per questo la quantità di contatto fisico desiderato varia da individuo ad individuo. Gli operatori devono stare attenti a non rendere la troppa vicinanza, invadenza, sopratutto quando ancora non si è creata una relazione con la persona. La gestualità Chi interagisce con la persona affetta da demenza deve porre attenzione ai movimenti e alla propria gestualità corporea per evitare che il messaggio inviato venga percepito come una minaccia. Contemporaneamente è utile osservare ciò che il corpo dell'altro comunica per esempio: se quando ci avviciniamo la persona indietreggia forse si sente spaventato e insicuro. Inoltre i gesti delle mani dovrebbero essere congruenti con il messaggio verbale inviato e rinforzarlo. Il tono di voce. Il tono di voce permette alla persona con demenza di comprendere il tipo di messaggio che le stiamo inviando, per esempio può comprendere se siamo arrabbiati, nervosi o dolci. Una voce calda, calma e un volto sorridente dona sicurezza e piacevolezza Quando si parla con un anziano fragile, affetto da demenza è importante seguire alcuni accorgimenti come per esempio porsi sempre davanti alla persona, alla sua altezza e guardarlo negli occhi mentre si parla. A causa dei possibili problemi di udito è sconsigliabile comunicare da lontano o da dietro. La confusione può essere fonte di disagio esempio: quando ci sono più persone che parlano insieme ed in sottofondo una tv la persona affetta da demenza potrebbe non riuscire a comprendere ciò che viene detto venendo bombardata da più informazioni. E' inoltre importante parlare lentamente in modo da dare il tempo alla persona di elaborare le informazioni. Qui vi presentiamo alcuni accorgimenti che possono essere utili per mantenere viva la parola:
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